Le Téléthon dope la recherche depuis 20 ans
Publié le 04/12/2006 à 14:33
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4 min -
Modifié le 30/09/2022
par
Admin linflux
Maladies rares : de la reconnaissance aux thérapeutiques, le rôle de l’AFM
20 ans de combat et d’actions pour les malades neuromusculaires à travers une stratégie d’intérêt général qui s’est traduite par des avancées marquantes pour l’ensemble des maladies génétiques rares.
20 ans d’actions et de revendication qui ont, sans contexte, abouti à des résultats concrets : aujourd’hui, les maladies rares sont reconnues comme un véritable enjeu de santé publique, une recherche se structure peu à peu et des espoirs thérapeutiques nouveaux émergent.
Pour faire connaître les maladies rares, dites « orphelines », une banque de données a été mise en place sur internet, destinée aux malades, aux médecins et aux chercheurs.
Ce site propose des informations sur 550 maladies génétiques et recense 712 programmes de recherche en cours.
Les maladies génétiques, de l’hémophilie au cancer, par Pierre Kamoun.
Avec une préface d’Axel Kahn.
L’auteur a souhaité expliquer les mécanismes généraux de survenue des maladies génétiques, donner à ceux qui en sont atteints des espoirs thérapeutiques sérieux et enfin contribuer à dissiper la peur que la génétique suscite chez ceux qui la connaissent mal.
Les avancées considérables accomplies dans les champs de la génétique et de la biologie de la reproduction soulèvent des questions, suscite des craintes, parfois même des oppositions farouches.
Certains s’interrogent sur la réalité des horizons thérapeutiques ouverts par la découverte des cellules souches et sur l’usage qui peut ou non être fait de certains embryons humains. De nombreux scientifiques et médecins ne comprennent pas les entraves à la liberté de recherche imposées, en France, par les lois actuelles de bioéthique.
L’enjeu des cellules souches, par Giorgio Maria Carbone
De quoi s’agit-il ? A quoi servent-elles ?
Depuis quelques années, la recherche scientifique est en train de vivre une période du plus grand intérêt pour l’homme. La recherche et l’étude des cellules souches, plus particulièrement, ont fait entrevoir de grands espoirs pour la promotion d’un bien auquel nous aspirons tous : la santé. Avec les cellules souches, nous entrons dans l’ère de la médecine régénérative. Opportunément cultivées et modifiées, elles peuvent reconstruire certains tissus abîmés par des traumatismes ou des maladies. Ces recherches et ces découvertes requièrent du travail. Elles confrontent les chercheurs à des difficultés et à des problèmes considérables, tout en posant des problèmes d’ordre éthique.
Faut-il autoriser le clonage scientifique ? : les enjeux de la recherche sur les cellules souches.
Le Conseil d’analyse de la société fait le point sur les véritables enjeux des recherches sur les cellules souches et sur le clonage scientifique.
Si les expériences sur les embryons surnuméraires sont maintenant autorisées en France, il apparaît que la législation française demeure trop restrictive, par rapport à celle du Royaume Uni ou de la Belgique.
Ce rapport plaide pour la législation du clonage, dans des conditions très encadrées garanties par les agences nationales.
Bioéthique avis de tempêtes : les nouveaux enjeux de la maîtrise du vivant, par Hervé Chneiweiss et Jean-Yves Nau.
Les progrès majeurs de la biologie et leur progressive application dans le champ de la médecine humaine soulèvent depuis peu de nouvelles polémiques, qui nous concernent tous.
Les auteurs dressent un inventaire des connaissances, des pratiques et des perspectives dans les domaines du clonage, des cellules souches humaines, du diagnostic pré-implantatoire ou des « bébés-médicaments ». Faut-il voir en elles le progrès médical ou les prémisses de l’installation d’un eugénisme libéral et démocratique ?
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