Vivre à tout prix

1) Maintenir la vie à tout prix ?
2) Du droit de mourir au droit de faire mourir
3) Prendre soin d’autrui à tout prix

1) Maintenir la vie à tout prix ?

D’après le dictionnaire des cancers de A à Z, l’acharnement thérapeutique consiste à poursuivre un traitement lourd qui devient disproportionné par rapport au bien qu’en retire le patient. Selon P. Verspieren, on parle d’acharnement thérapeutique lorsque certains médecins ne veulent pas reconnaître le caractère inéluctable et imminent de la mort d’un malade et multiplient à son égard des actes et des moyens thérapeutiques « disproportionnés »avec leurs objectifs.
L’acharnement, d’après L.V. Thomas, témoigne de violence et de dépossession de soi. L’acharnement thérapeutique est ainsi chargé d’une connotation péjorative : elle sous-entend qu’on inflige au malade des souffrances inutiles, pour ne pas dire des « tortures » prolongeant son agonie, tout en le privant de sa dignité, de sa liberté et de sa mort naturelle.
Derrière cette expression, il y a aussi une souffrance partagée par les familles, les soignants et parfois les malades eux-mêmes : celle de l’isolement et de l’impossibilité fréquente de communiquer, par la parole ou les gestes, dans les derniers moments de la vie. Cette image d’une mort rendue violente par l’intervention « frénétique » de la technique médicale moderne s’oppose à l’image moins agressive d’une mort naturelle survenant à domicile au milieu de proches.

Limiter ou arrêter les traitements en fin de vie : quels repères pour quelles pratiques par. Brice de Malherbe, ed. Parole et Silence
Des juristes, des hommes de religion et des praticiens examinent les problématiques liées à l’acharnement thérapeutique et aux débats actuels sur l’euthanasie. Plusieurs disciplines médicales sont examinées (oncologie, gériatrie, réanimation, soins palliatifs, etc.) en privilégiant la relation médecin-patient et le respect de la personne humaine.

En début de vie, c’est la question de la réanimation néonatale qui est posée. En France, à la suite de la publication en 2000 du rapport n°63 « Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie », le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis des recommandations spécifiques concernant la réanimation néonatale mais la réflexion éthique demeure. En mars 2008, une vaste étude française montrait que 40% des grands prématurés souffrent de séquelles psychiques et psychologiques à 5 ans et reposait la question du but de la réanimation néonatale. Cette étude montre un taux élevé de handicaps chez les grands prématurés à 5 ans. S’il s’agit bien entendu de faire survivre des nouveau-nés en détresse vitale, il s’agit aussi de leur donner un avenir et des capacités pour se développer normalement.

Sauver la vie, donner la mort : une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale par Anne Paillet, ed. La dispute
Des décisions de vie et de mort sont prises chaque jour à l’hôpital. Mais comment sont-elles discutées ? Qui tranche ? Sur quels critères ? Alors que ces choix restent fort discrets dans notre société, ce livre permet d’entrer dans le détail de leur déroulement quotidien. II s’appuie en effet sur une enquête de terrain menée dans une spécialité particulièrement concernée : la réanimation des nouveau-nés. L’auteur a suivi médecins et infirmières dans leur travail, observé les pratiques, écouté les discussions, réalisé des entretiens approfondis. Elle a pu saisir les doutes et les désaccords qui existent au sujet des nouveau-nés risquant de sévères séquelles neurologiques. Dans l’incertitude, vaut-il mieux continuer à réanimer pour ” sauver “, ou bien arrêter la réanimation et ” donner la mort ? Et quelle place faire aux parents ? Est-il juste de les tenir à distance des décisions, comme c’est généralement le cas en France ?

Ceux qui craignent l’acharnement thérapeutique redoutent souvent d’être dépossédés de la décision du maintien de leur vie et d’être victime de bon vouloir ou du zèle d’autrui. Le document maintenir la vie à tout prix…qui décide fait le point sur la demande du patient, le refus de traitement, l’interruption des traitements et sur la décision thérapeutique. Pour sortir de l’impasse du maintien de la vie à tout prix, l’auteur prône le dialogue dès le début de la maladie entre médecin, malade, proches et équipe soignante pour qu’il s’agisse d’une décision partagée.

Au-delà de l’acharnement thérapeutique, se pose la question des conditions de fin de vie. L’étude MAHO (pour « Mort à l’hôpital ») a montré que 80% des malades qui mouraient avaient des symptômes d’étouffement et ne bénéficiaient pas d’analgésie ou de sédation. Les trois quarts des malades meurent seuls, sans leur famille, accompagnés d’un soignant, alors que le décès était prévisible. Cette étude a également relevé que seulement 12% des services disposaient de procédures spécifiques d’aide au processus décisionnel de fin de vie alors que plusieurs travaux ont montré que leur mise en place pouvait améliorer la qualité de décès des patients par la prise en charge des symptômes des derniers jours de vie, la mise en évidence de refus de soins et surtout la démarche de collégialité et de traçabilité qu’elles proposent.
Un autre message important de l’étude a été de montrer que seulement le tiers des infirmières étaient satisfaites des conditions actuelles de décès de leurs patients.
Un article publié sur le site infirmiers.com met en lumière quelques points de cette étude.

2) Du droit de mourir au droit de faire mourir

S’il s’agit d’un droit de mourir qui n’engage que la personne concernée, une restriction de liberté apparait inenvisageable puisque le suicide ne fait pas l’objet de poursuites pénales. Mais du moment que le droit de mourir engage un tiers dans la réalisation de ce choix, on dépasse la question de la liberté individuelle.

La dernière leçon de Noëlle Châtelet, ed. Seuil
L’auteur aborde le sujet de la fin de vie et témoigne de sa relation avec sa mère. Une femme âgée, qui n’est cependant ni malade, ni réellement diminuée, décide de mettre un terme à ses jours et demande à ses enfants de la soutenir dans ce geste, de lui en donner le courage. Au-delà de la souffrance, se profile le portrait d’une femme généreuse et cocasse.

Sa dernière journée par Jacques Lederer, ed. L. Scheer
Michèle Desbordes, femme de lettres, atteinte d’un cancer et condamnée, décide en janvier 2006 de choisir sa mort et demande à Jacques Lederer, son ami, de l’aider jusqu’au bout dans cette épreuve. Il raconte comment il a fait face à ce défi et, à travers ce portrait de femme, réalise un témoignage sur l’euthanasie.

La mort opportune : les droits des vivants sur la fin de leur vie par Pohier Jacques, ed. Seuil
La mort intervient de plus en plus tard. Le regard que nous portons sur elle change et la législation qui s’y rapporte doit évoluer. Tel est le point de vue défendu par l’auteur, qui témoigne dans un récit final, en racontant comment cinq fois il a aidé quelqu’un à mourir

Exit, le droit de mourir par Fernand Melgar, ed. Doch & Co
La Suisse est le seul pays au monde où des associations telles qu’EXIT proposent, en toute légalité, une assistance au suicide pour les personnes en fin de vie. Depuis plus de vingt ans, des bénévoles accompagnent malades et handicapés vers une issue qu’ils estiment plus digne.Dans ce documentaire, accompagnateurs et accompagnés abordent la mort de front. Non comme un tabou, ni comme une fin acceptable, mais comme une délivrance. Dans une société qui tend à tout maîtriser, ils nous renvoient à cette question d’ordre intime : choisir sa mort n’est-ce pas notre ultime liberté ?

Mar Adentro, réalisation. & scénario d’Alejandro Amenabar, Ed. UGC Video
A la suite d’un accident dont il a été victime dans sa jeunesse, Ramon ne peut plus bouger que la tête. “Enfermé dans son corps”, il vit depuis presque trente ans prostré dans un lit. Sa seule ouverture sur le monde est la fenêtre de sa chambre à travers laquelle il “voyage” jusqu’à la mer toute proche ; cette mer qui lui a tant donné… et tout repris. Ramon n’a plus qu’un seul désir : pouvoir décider de sa propre mort et terminer sa vie dans la dignité…

La notion d’euthanasie est susceptible de recouvrir des réalités très différentes :

• l’arrêt de soins en fin de vie

• l’abstention volontaire par le corps médical de mettre en place des traitements dont la lourdeur parait disproportionnée par rapport aux résultats qu’on peut en attendre

• le « suicide assisté ». Un tiers, à la « demande » de l’intéressé et pour soulager ses souffrances, provoque la mort du malade.

• le droit à l’interruption de vie. Une personne en bonne santé anticipe les conditions dans lesquelles elle souhaite qu’il soit mis fin à sa vie.

On rencontre également les notions d’euthanasie d’exception, proposée par le Comité consultatif national d’éthique afin de permettre, dans certains cas exceptionnels, de provoquer la mort d’un malade.

La distinction entre euthanasie active et euthanasie passive est parfois faite. Soit il y a euthanasie par action ou omission (en injectant un produit létal ou en “oubliant” de donner à boire…) c’est à dire volonté de mettre un terme à la vie du patient, soit il y a volonté d’accompagner le patient en atténuant ses souffrances c’est à dire passer de l’acharnement thérapeutique aux soins palliatifs.

Aujourd’hui en France l’euthanasie est assimilée à un homicide. Elle expose aux poursuites prévues par le code pénal. Aux termes du code la santé publique, du code de déontologie médicale, du Serment d’Hippocrate, il est interdit au médecin de provoquer délibérément la mort.

L’Association pour le droit de mourir dans la dignité vise à légaliser l’euthanasie dans notre pays en interpellant au fil des années, la justice, la médecine et les médias sur des cas particuliers.

En mars 2007, le nouvel observateur faisait paraître l’appel des 2000 médecins et soignants en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie.

Doit-on légaliser l’euthanasie ? par André Comte-Sponville, Marie de Hennezel, Axel Kahn, ed. de l’Atelier
Quatre auteurs de formation et de croyance diverses (pasteur-théologien, philosophe, psychologue et généticien) expriment leur sentiment vis à vis de l’euthanasie et de son éventuelle légalisation. Les avis sont partagés, que ce soit sur le terme même d’euthanasie passive (arrêt des soins) ou active (mort donnée par un tiers) ou encore sur la notion de liberté et de dignité humaine en fin de vie.

Fin de vie : vivre ou mourir, tout savoir sur vos droits par Gilles Antonowicz, ed. Archipel
” Il y a du guide juridique dans ce livre, mais aussi du réquisitoire et du pamphlet. L’ordre judicieux de ses questions vous fera vivre l’aventure de l’euthanasie au long des siècles, comme une manière de roman policier où les hommes et les forces de la liberté et de la dignité traquent ceux du meurtre et du dogmatisme barbare, devant les prétoires comme devant l’opinion, dans un amoncellement étourdissant de considérants juridiques touchant le détail des circonstances, des faits et des intentions. ” Ce livre est une superbe incitation à la prise de position, un manifeste que je suis heureux et fier de présenter au public. ” MICHEL ROCARD (extrait de la préface).

2Et ailleurs ?2

• en Belgique
  

• en Hollande
  

• La revue Populations et société consacre un article sur la fin de vie Europe : le point sur les pratiques médicales
  

  3) Prendre soin d’autrui à tout prix

Suite à l’affaire Humbert, la réflexion sur la fin de vie est relancée et aboutit à la loi Leonetti en avril 2005.

La loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006 a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie. Les grand principes de cette loi est le refus de l’obstination déraisonnable (acharnement thérapeutique), tout en assurant au patient des soins palliatifs ; droit pour tout patient conscient de refuser tout traitement avec une garantie d’accès aux soins palliatifs ; prise en compte du principe de double « effet » (soulagement de la douleur qui peut avoir aussi pour effet le décès)

L’espace éthique de l’assistance publique-hôpitaux de Paris propose un dossier thématique sur cette la loi

Un certain nombre de professionnels pointe le fait que deux ans après son adoption, la loi est loin d’être appliquée comme elle le devrait, alors même qu’elle constitue un bon cadre. La législation prévoit notamment la possibilité pour le patient de désigner un tiers de confiance, mais cela n’est pratiquement pas fait. Les décisions sont encore trop prises rapidement, sans suivre la procédure collégiale. Les soignants ne sont pas formés, la démarche palliative des médecins n’est pas valorisée. Au contraire ce qui est valorisé c’est le volume d’actes curatifs renforcé par le nouveau système de tarification à l’activité selon Edouard Ferrand, anesthésiste-réanimateur à l’hôpital Henri-Mondor et membre de plusieurs commissions d’éthique médicale.

Il ajoute que les demandes de mettre fin à la vie, bien que très médiatisées représentent un nombre très faible de patients (aux Pays-Bas et en Belgique, cela concerne environ 2% des décès). Même si la législation sur l’euthanasie évoluait en France, où l’on compte 500 000 décès par an, cela ne résoudrait pas le problème de l’absence de qualité de la fin de vie.

Ce qui amène à aborder la question des soins palliatifs marquée par une représentation morbide dans notre société : soins palliatifs égalent mort.

Dans l’ouvrage Face aux fins de fin et à la mort, les auteurs reviennent sur tout ce que ne sont pas les soins palliatifs.
Ils ne se résument pas à la phase terminale de la vie. L’approche palliative s’applique à tout patient atteint de maladie létale, de l’annonce du diagnostic jusqu’au moment de sa mort. La visée des soins palliatifs n’est pas d’aider les patients à « bien mourir ». Les unités de soins palliatifs ne sont pas des mouroirs. On peut sortir vivant d’une unité de soins palliatifs. Les soins palliatifs ne sont pas une spécialité. Cette démarche de soins relève de la compétence et de la responsabilité de chaque soignant, quel que soit son lieu d’exercice. Les soins palliatifs sont une pratique soignante interdisciplinaire. Le patient est appréhendé dans la globalité de son existence en lien avec un environnement matériel et relationnel. L’approche palliative cherche à soutenir et accompagner la dynamique de l’existence de la personne malade.

Propositions pour une vie digne jusqu’au bout par Marie de Hennezel, ed. Seuil
Des milliers de personnes meurent tous les jours dans l’angoisse, la douleur et l’indifférence. Des personnes qui aimeraient trouver plus de compétence et d’humanité, qui aimeraient être accompagnées. Dans quelques années, avec le vieillissement de la population et les progrès de plus en plus grands de la médecine, nous serons encore plus nombreux à être en fin de vie, des fins de vie souvent longues et médicalisées. Nous avons donc des choix à faire. Allons-nous nous organiser pour donner légalement les moyens de disparaître à ceux qui n’ont plus le désir de vivre parce qu’ils se sentent seuls, abandonnés de tous, à ceux qui pèsent sur notre société et dont on décidera peut-être à leur place que leur vie ne vaut plus la peine d’être vécue ? Ou bien choisirons-nous de nous donner les moyens d’une vraie politique de prévention des fins de vie difficiles, en anticipant les problèmes qu’elles poseront, en diffusant largement la démarche palliative et en développant la culture de l’accompagnement, pour une vie digne jusqu’au bout ?

Marie de Hennezel dans le dossier fin de vie : le devoir d’accompagnement propose tout d’abord un état des lieux. De ce constat ressortent plusieurs éléments parmi lesquels le besoin de clarifier les termes du débat, d’harmoniser les pratiques, la nécessité de former et de soutenir les équipes ou encore le sentiment d’angoisse et de désarroi de la population face à la mort. La seconde partie du rapport présente les propositions de l’auteur qui, sans pour autant changer la loi, ont pour but de clarifier le débat, de renforcer les soins palliatifs et d’améliorer les pratiques professionnelles. D’autres propositions s’orientent vers une politique volontariste et cohérente de la formation des professionnels de santé, une meilleure compréhension des situations limites, un droit à l’information et au dialogue sur sa mort et enfin une culture de l’accompagnement.

Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contemporaine par Mino, Jean-Christophe, ed. les belles lettres
Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir ? Et que dit-on que l’on fait ? Que dit-il, lui, qui est placé dans l’incertitude profonde de son sort ? L’entend-on ? Comment l’entendre ? Et que lui répondre ? Bien souvent les questions qui se posent à l’approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse. Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale : en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe. Mais ce faisant, il interroge ce qui se dit de part et d’autre, libérant ainsi une autre voie, celle de l’écoute comme possibilité et foyer de relations porteuses de sens. De ces rapprochements de paroles et des multiples hésitations des soignants à définir leurs actes et leurs objectifs, il ressort que la mission même de la médecine demande à être repensée afin de fonder une médecine de l’incurable appelée à orienter la prise en charge d’un nombre grandissant de patients âgés ou malades chroniques pour lesquels la médecine n’a pas de certitude ou n’a plus d’espoir de guérison. Un livre inhabituel donc, et d’autant plus nécessaire pour tous les acteurs du soin, à la fois immergés dans le pragmatisme de leur travail et confrontés à l’intime d’une existence unique exposée à l’épreuve abyssale de sa mort.

Bien mourir : sociologie des soins palliatifs par Michel Castra, ed. PUF
Cet ouvrage propose d’interroger cette idéologie normative du « bien mourir » en analysant comment la fin de vie devient le lieu d’une nouvelle utopie sociale, dont les soins palliatifs sont emblématiques. Il constitue une des premières enquêtes sociologiques sur ce sujet, et s’appuie notamment sur le témoignage des médecins et soignants, mais aussi sur l’observation ethnographique des lieux de fin de vie et des pratiques de soins. Il permet ainsi de mieux comprendre la réalité quotidienne du travail à l’approche de la mort et les stratégies déployées par les professionnels confrontés à la souffrance des patients et à la nécessité d’humaniser les derniers moments de chacun.

Jusqu’au bout de la vie, écrit et réalisé par Jean-Claude Poirson, ed. Human Doors
Nous sommes à la clinique de la Toussaint à Strasbourg, dans l’Unité de Soins Palliatifs. 14 000 personnes bénéficient de soins palliatifs alors que les besoins sont estimés à 150 000. 600 lits USP existent en France pour 3000 en Angleterre.
Au-delà des chiffres, accompagner la fin de vie, soigner, soulager, sourire et parler aux patients, c’est donner et recevoir un peu, beaucoup, d’humanité.
Médecins et infirmières sont épaulés par des bénévoles. Aidés et formés par une association, ils apportent la ville dans l’hôpital, viennent en civil et non pas en blouse blanche, et maintiennent le lien entre la société et le grand malade.
Mais 8 lits pour une ville c’est peu, d’où l’idée d’une équipe mobile de soins palliatifs. Infirmière, médecin et psychologue se déplacent pour aller à la rencontre des malades qui peuvent rester chez eux. Il s’agit aussi de coordonner tous les acteurs qui participent aux soins. En complément, un hôpital de jour se crée pour ceux qui nécessitent quelques heures de soins quotidiens.
L’équipe, les patients et les familles témoignent ; anticiper le décès et parler de la mort font paraître la séparation moins brutale, le passage est adouci…en toute humanité

L’accompagnement pas à pas par Gilbert Desfosses, Gil Rabier, Catherine Zender, ed. Little Bear
L’équipe de l’unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon à Paris présente « L’accompagnement pas à pas » un DVD de formation à la démarche de soins palliatifs et à l’accompagnement réalisé grâce au soutien de la Fondation CNP Assurances, de la Fondation de France, du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint Simon, de l’association l’Ancre et de Little Bear.Ce DVD constitue un outil adapté au développement, aujourd’hui insuffisant, de la formation en soins palliatifs des professionnels de santé qui, lorsqu’elle existe, prépare peu à la pratique de l’accompagnement qui s’acquiert avec l’expérience.Composé de 40 séquences de film documentaire (2h30) et de 20 diaporamas animés (1h30), il constitue un support idéal de formation pour les étudiants en médecine, en soins infirmiers, le personnel médical, paramédical et les bénévoles d’accompagnement.Cet outil offre des parcours multiples, adaptés aux différents besoins de formation. Il vise à préparer les professionnels de santé à l’accompagnement afin qu’ils puissent aider les patients et leurs proches dans les épreuves qu’ils traversent.

C’est la vie, réal. & scénario de Jean-Pierre Améris, ed. France télévision distribution
Un film intense qui bouleverse puisqu’il aborde un sujet tabou, l’accompagnement de fin de vie dans un centre de soins palliatifs.

Dans son rapport annuel 2006, la cour des comptes pointait dans le chapitre intitulé la politique de soins palliatifs la très forte inégalité de l’offre des soins palliatifs selon les régions et le fait que sa croissance se poursuit à un rythme très différents selon les dispositifs de prise en charge.

En juin 2008, le gouvernement dévoilait un programme pour le développement de ces soins d’ici à 2012 dont les grands axes sont de doubler les capacités de prise en charge et de diffuser la culture palliative dans le corps médical. Pour ce chantier, 230 millions d’euros d’ici à 2012 seront débloqués. Ce nouveau plan triennal devra s’attacher à porter de 100 000 à 200 000 le nombre de personnes bénéficiant de soins palliatifs, en privilégiant les maisons de retraite et le domicile. Il vise aussi à mieux former les personnels médicaux et paramédicaux et à informer le grand public.

2Aller plus loin2 :

• Le blog d’un bénévole, accompagnement des personnes en fin de vie

• Le Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud met à disposition du public un ensemble de services pour répondre aux besoins des personnes et des professionnels concernés par la fin de la vie et le deuil.

• L’association lyonnaise, Résonance est un réseau de coordination de soins palliatifs à domicile.

• D’autres acteurs lyonnais : Albatros, Soins palliatifs SP2, Accompagner.

Le débat sur la fin de vie voit s’opposer deux conceptions du rapport à notre propre corps. Pour les uns, il faut que la loi commune traite des cas particuliers et qu’elle consacre un nouveau droit, celui de « mourir dans la dignité ». Pour les autres, il est indispensable de ne pas modifier le code pénal, de maintenir l’interdit du meurtre et de faire que le geste euthanasique, même quand il peut être compris et collectivement accepté, continue d’être une transgression.

Pour dépasser ce clivage, ne serait-il pas souhaitable que la justice prenne en compte les situations extrêmes ? elle participerait ainsi à l’évolution des mœurs sans que l’on ait à modifier la loi, les dérives d’une dépénalisation de l’euthanasie étant toujours possibles, si on choisissait de permettre aux médecins d’éliminer ceux qui dérangent.