L’Autisme grande cause nationale

L’autisme, nommé grande cause nationale, sera un sujet d’actualité en France pendant toute l’année 2012. Longtemps méconnu, ignoré, mal compris, l’autisme fait actuellement l’objet de nouvelles définitions et de nouvelles approches thérapeutiques. Il est aujourd’hui démontré que l’autisme a un fondement neurologique et n’est plus considéré comme une affection psychologique. La Classification Internationale des Maladies inclut dorénavant l’autisme dans les Troubles Envahissants du Développement (TED) et abandonne de fait la notion de psychose infantile. Ce qui devrait permettre une meilleure prise en charge des patients autistiques. La Haute Autorité de Santé vient de publier ses recommandations de bonne pratique sur les interventions éducatives et thérapeutiques. En l’absence de données sur l’efficacité des approches psychanalytiques dans le cas de l’autisme, elle recommande la pratique des approches éducatives comportementales et développementales qui ont fait leur preuve à l’étranger. Aujourd’hui on ne guérit pas l’autisme mais une prise en charge précoce et adaptée conditionne, en partie, l’évolution de l’enfant autiste et ses chances de progression.

1 – Pourquoi ce label « grande cause nationale 2012 » ?

2 – Connaissances sur l’autisme

3 – Le syndrome d’Asperger

4 – La génétique au cœur de l’autisme

5 – Stratégies thérapeutiques et éducatives :
– l’approche psychanalytique
– nouvelles approches éducatives

6 – Témoignages et récits personnels

7 – Vivre autiste aujourd’hui

8 – Des films

9 – L’autisme expliqué aux enfants

1- Pourquoi ce label « grande cause nationale 2012 » ?

Aujourd’hui, en France près de 600.000 personnes sont atteintes d’autisme, un handicap qui touche un enfant sur 150.
Grâce à ce label, le rassemblement
« Ensemble pour l’autisme » regroupant plusieurs centaines d’associations de parents et associations gestionnaires d’établissements, espère sensibiliser et mobiliser plus que jamais sur l’autisme. Il attend une implication décisive de tous les services de l’Etat (éducation, santé publique, politiques sociales…), des professionnels de santé, des médias ainsi que de l’opinion publique, afin que tous les autistes, enfants et adultes, obtiennent la reconnaissance sociale à laquelle ils ont droit.

2- Connaissances sur l’Autisme

L’autisme : de l’enfance à l’âge adulte, Catherine Barthélémy et Frédérique Bonnet-Brilhaut.

Une présentation de l’historique de l’autisme et le modèle neuro-développemental, les examens et explorations fonctionnelles pour le diagnostic, la thérapeutique et l’accompagnement jusqu’à l’âge adulte ainsi que les stratégies et outils de recherche.

Les autismes : abécédaire des théories et concepts, Viviane Chauveau-Chaveroche.

II est de plus en plus question des autismes dans les médias, qui les évoquent au travers de méthodes présentées comme toujours plus efficaces les unes que les autres. Or, malgré l’évolution des recherches, l’autisme est un syndrome dont les limites, les causes, les évolutions et les formes demeurent imprécises. Approcher l’autisme ou plutôt les autismes (tant les manifestations varient d’un sujet à l’autre, tant les classifications s’élargissent) nécessite de croiser les points de vue et les concepts.
Cet abécédaire étudie l’autisme sous une approche à la fois thérapeutique, pédagogique et éducative.

Les paradoxes de l’autisme, Jean-Daniel Causse et Henry Rey-Flaud.
Dans un temps qui est celui du culte de la performance, de la rentabilité, de la marchandisation extrême, le sujet autiste atteste, d’une manière peut-être exemplaire, en étant là sans y être, le ” pour rien ” de chaque existence, l’inutile et le non-évaluable.
C’est pourquoi il nous interroge, lui qui ne pose aucune question sur ce qui constitue un monde humanisé, donc un monde tout simplement. Cet ouvrage porte son attention, non sur l’autisme comme objet de savoir, mais sur les enfants autistes qui, retirés dans un autre monde, sont des sujets qu’il faut pouvoir comprendre pour dresser quelques passerelles entre eux et nous.

3- Le syndrome d’Asperger

Le syndrome d’Asperger est une forme atténuée de l’autisme, avec un développement normal de l’intelligence et du langage, voire supérieur à la moyenne, mais où l’on retrouve néanmoins des problèmes d’interaction sociale et de communication.

Le syndrome d’Asperger : guide complet, Tony Atwood.

Un état des lieux des aspects du syndrome d’Asperger et des complications qu’il engendre dans la vie quotidienne : altération de la communication et des codes sociaux, intégration scolaire, insertion professionnelle, etc.

Vivre avec le syndrome d’Asperger : un handicap invisible au quotidien, Liane Holliday Willey.
Un récit autobiographique d’une femme atteinte du syndrome d’Asperger. Une lutte opiniâtre de tous les instants contre un handicap méconnu constitue la trame de sa vie. Elle retrace au fil des pages les mille difficultés de son parcours, depuis l’école primaire jusqu’à son insertion réussie dans la société.

4- La génétique au cœur de l’autisme

Alors que les techniques de biologie moléculaire sont de plus en plus performantes dans l’identification des gènes de susceptibilité à l’autisme, le lien de cause à effet entre ces variations génétiques et l’expression clinique de la maladie reste peu clair.
Car une fois affirmé le rôle essentiel des gènes dans l’apparition du syndrome, il faut bien reconnaître que la génétique piétine. On est encore loin de pouvoir diagnostiquer l’autisme à l’aide d’une analyse d’ADN.

Autisme, le gène introuvable : de la science au business, Bertrand Jordan.

Les approches nouvelles de la génétique médicale et de la génomique sont exposées à partir d’un exemple concret : la recherche de déterminants génétiques de l’autisme. A partir de récits d’évènements récents et de développements scientifiques, cette étude permet de découvrir les relations problématiques entre la recherche en génétique médicale et les entreprises de biotechnologie.

5- Stratégies thérapeutiques et éducatives

La prise en charge de l’enfant autiste est depuis longtemps le champ de conflits entre tenants de l’approche éducative et tenants de l’approche analytique.
Deux écoles s’affrontent : d’un côté les psychiatres d’obédience psychanalytique qui considèrent l’autisme comme un problème psychique causé par une mauvaise relation avec la famille, la mère en particulier, de l’autre côté les psychiatres et psychologues qui reconnaissent l’autisme comme un trouble neurologique et défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementales.
La Haute Autorité de Santé publie un rapport : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : recommandations de bonnes pratiques » dans lequel elle désavoue la psychanalyse dans le traitement de l’autisme au profit des approches éducatives, comportementales et développementales.
Les interventions évaluées concernent les interventions fondées sur « l’analyse appliquée du comportement » dites ABA, le programme développemental dit de Denver ou le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » dit TEACCH.
L’une des grandes différences entre les thérapies comportementales et la psychanalyse traditionnelle tient à la participation des parents au programme éducatif. L’enfant, sans relâche, est stimulé par tous les adultes de son entourage afin d’acquérir autonomie et cognition. Les psychanalystes rejettent ces méthodes qu’ils jugent trop intensives et n’accordent pas suffisamment d’importance à la relation thérapeutique et à l’enfant en tant qu’individu unique. Ces thérapies comportementales semblent néanmoins présenter une certaine efficacité, en terme d’adaptation sociale et scolaire, sans toutefois prétendre « guérir l’autisme ».

L’approche psychanalytique

L’enfant autiste et le psychanalyste, Martin Joubert.

Le psychanalyste et psychiatre fait un état des lieux des connaissances actuelles sur l’autisme infantile, ses traitements et le fonctionnement mental des enfants autistes. Constatant les mouvements affectifs violents des soignants s’occupant d’enfants autistes, il propose de prendre en compte ce phénomène pour repenser le travail thérapeutique.

L’enfant qui s’est arrêté au seuil du langage : comprendre l’autisme, Henri Rey-Flaud.

L’autisme n’est pas un déficit mental irréversible.
A travers l’étude des grands travaux de cliniciens sur l’autisme, l’auteur montre que déceler le moment du blocage dans l’acquisition du langage (et donc du rapport à l’autre) chez l’autiste permettrait d’amorcer la guérison.

Quelque chose à dire à l’enfant autiste, Bruno de Halleux.
L’expérience d’un centre spécialisé, l’Antenne 110, qui accueille des enfants autistes depuis trente-cinq ans. Les textes rassemblés ici témoignent d’une clinique institutionnelle inventive dont le socle a été nommé « pratique à plusieurs », pratique qui trouve ses racines dans le langage. Il a pour but de montrer et d’attester que les enfants souffrant d’autisme ont un potentiel spécifique pour y suppléer à condition d’être entendus dans ce qu’ils ont à nous dire.

Nouvelles approches éducatives

Les techniques d’apprentissage du comportement verbal : enseignement de la communication et du langage par la méthode ABA aux enfants atteints des troubles du syndrome autistique, Mary Lynch Barbera.

Une présentation des principes de base de l’approche comportementale, un dérivé de l’analyse appliquée du comportement (A.B.A.) et des procédures pour apprendre à parler à des enfants atteints d’autisme, accompagnés d’exemples et de conseils.

Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée des autres, Patricia Howlin, Simon Baron-Cohen et Julie Hadwin.
Les difficultés, parfois immenses, à saisir, comprendre et exploiter les informations sociales indispensables à la vie en société jalonnent le parcours de toute personne autiste. Ces difficultés sont réellement handicapantes tant elles concernent les activités quotidiennes. Aider les personnes avec autisme à acquérir une meilleure analyse de la réalité qui les entoure leur permettrait d’améliorer sensiblement leur qualité de vie.

Scolariser des élèves avec autisme et TED : vers l’inclusion, Christine Philip, Jean-Louis Adrien et Gislain Magerotte.

Une réflexion sur la question de l’inclusion scolaire de l’autisme illustrée de témoignages de personnes impliquées, d’exemples d’expériences singulières, de l’exploration de quelques champs disciplinaires (lecture, arts visuels, mathématiques) et de contrepoints d’expériences à l’étranger (Québec, Californie, Belgique).

Je suis spécial : manuel psycho-éducatif pour autistes, Peter Vermeulen.
Comment expliquer l’autisme aux personnes qui présentent de l’autisme ? Comment leur donner les informations nécessaires pour y faire face sans pour autant les embrouiller ? Existe-t-il une méthodologie dans ce domaine et quels éléments faut-il prendre en compte ? Cet ouvrage conçu spécialement pour les personnes avec autisme se présente sous la forme d’un programme de psychoéducation dont le but est d’accroître la connaissance de soi et d’améliorer l’image de soi.

Poneys et chevaux au secours de l’autisme, Claudine Pelletier-Milet.

Grâce à l’équitation, l’auteure a pu constater des améliorations dans le comportement des enfants atteints d’autisme. En leur faisant découvrir l’univers des sensations, en les aidant à surmonter leurs émotions, leurs peurs, qui deviennent souvent terreurs, Claudine Milet ne se contente pas de leur apprendre à monter à cheval, mais s’efforce de leur permettre de « devenir ce qu’ils sont », et d’ouvrir certaines portes en faisant sauter les verrous qui les retiennent d’entrer dans notre monde.

6- Témoignages et récits personnels

Embrasser le ciel immense : le cerveau des génies, Daniel Tammet.

Savant mathématicien anglais, Daniel Tammet souffre du syndrome d’Asperger, forme particulière de l’autisme. Il livre ses réflexions sur le cerveau et l’intelligence, la mémoire, la créativité, le langage et la perception, et formule des hypothèses sur l’évolution future.

Voyage au bout de l’autisme, Vanessa Virag et Dominique Prédali.

Cette maman vit à New York lorsqu’elle apprend que son fils de trois ans souffre d’autisme. Elle découvre alors l’existence de différentes thérapies comme alternative à l’internement. De retour à Paris, ne trouvant aucune structure adaptée, elle crée la Paris Ideal School. Son témoignage décrit la maladie au quotidien et propose des solutions pratiques pour réduire les troubles du développement.

Louis, pas à pas, Gersende et Francis Perrin.

Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Ses parents nous livrent ici le récit de sa « renaissance » grâce à cette approche comportementale.

7- Vivre autiste aujourd’hui

Les SESSAD autisme, Catherine Treese-Daquin et Ovidio Ramos.

Un état des lieux de l’existence et du fonctionnement des SESSAD “autisme” en France.
Ces services participent à l’accompagnement des enfants et adolescents atteints d’autisme et autres TED, accueillis en CLIS, UPI ” AUTISME “. Ils participent aussi à leur accompagnement en scolarisation individuel et à domicile.

L’enfant autiste, Lisa Ouss-Ryngaert.

Des éléments de réponse aux questions que se pose l’entourage de l’enfant : ses difficultés, sa scolarité, son avenir… Des informations documentées et utiles pour l’accompagner, avec notamment la liste des associations de familles, les sigles des organismes, les termes médicaux et paramédicaux, les rôles des professionnels que côtoient les parents au quotidien…

Mon enfant est autiste, Peter Vermeulen et Steven Degrieck.
Au travers de nombreuses vignettes cliniques, ce guide propose un accompagnement psycho-éducatif des enfants atteints d’autisme et présente des pistes concrètes pour gérer et améliorer le quotidien (langage, apprentissage, propreté, alimentation…)

Face à l’autisme : guide juridique et pratique pour connaître vos droits, Alexandra Grévin.

Un inventaire des droits et des aides auxquels peuvent prétendre les parents d’enfant autiste sous forme de fiches juridiques et de fiches pratiques. Un annuaire des structures d’aide et d’accueil est aussi proposé.

8- Films

Autisme l’espoir, Natacha Calestrémé.
L’histoire d’une transformation : celle d’Aymeric, diagnostiqué autiste sévère à l’âge de 3 ans et qui, aujourd’hui, à 9 ans, est scolarisé en CE2. Au travers du portrait du petit garçon, la réalisatrice met en exergue les différentes thérapies comportementales, souvent encore méconnues, qui permettent aujourd’hui d’aider ces enfants à s’exprimer, à communiquer, à apprendre à lire et à écrire.

Autisme derrière le rideau, Olivier Enogo.

Ce film met en exergue le caractère universel de l’autisme, du parcours des parents aux difficultés rencontrées par les professionnels. S’il n’existe pas de traitement, il nous montre qu’un encadrement personnalisé permet souvent d’améliorer les symptômes et la qualité de vie.
Caméra au poing, le cinéaste est parti à la rencontre des professionnels des pays de l’Europe du Nord qui semblent très avancés en la matière, et de ceux de l’Afrique qui eux en sont aux balbutiements, mais avec beaucoup de volontés…

9- L’autisme expliqué aux enfants

Le monde d’Eloi : une histoire sur l’autisme, Sophie Martel.
Eloi a quatre ans et il est autiste.
C’est un enfant différent : il ne sait pas comment jouer avec les autres, il marche sur le bout des pieds, il est fasciné par les couleurs et la lumière. Parfois aussi, il se met à crier en se bouchant les oreilles quand il entend des bruits trop forts. Avec l’aide de l’éducatrice, les camarades d’Eloi parviendront à mieux le comprendre et à l’accepter avec ses différences. Un album qui permet de mieux connaître l’enfant autiste.

Pibi, mon étrange ami, Ji-Hyung Song.
Entièrement illustré au crayon noir, cet album coréen est exceptionnel de délicatesse et de subtilité. Il raconte l’histoire vraie de l’auteur qui, enfant, s’est lié d’amitié avec un enfant autiste. Un témoignage sur la différence, sur les amitiés qui jalonnent le cours de nos vies, se font et se défont, se perdent ou se renient.