Après la PMA, l’avis du CCNE sur la fin de vie

Publié le 10/10/2018 à 08:00 - 3 min - Modifié le 29/09/2018 par Bib4

Le 25 septembre 2018, le Conseil Consultatif national d’éthique rendait son avis relatif à la révision de la loi de bioéthique. Depuis, si les médias ont fortement relayé les recommandations relatives à la procréation ils n’ont rien dit des autres thématiques concernées par la loi de bioéthique. Par exemple, aucun relai (ou presque) des positions du CCNE sur la fin de vie. Le point sur ce sujet, avec nous, en quelques lignes.

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Les échanges rapportés dans le rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique 2018 montrent que les positions argumentées sur le sujet de la fin de vie, sont inconciliables et le CCNE
renvoie le législateur à sa responsabilité. Plusieurs raisons  à cela :

• certaines situations de la fin de la vie posent la question du sens de la vie ;
• la responsabilité de la décision doit être clairement imputée aux acteurs de la situation, et notamment au patient et à sa personne de confiance dans le cas de la personne « hors d’état d’exprimer sa volonté » ;
• ces situations, fortement relayées par les médias et certains mouvements associatifs, sollicitent vivement la société depuis plusieurs années.

Les 4 recommandations de l’avis 129 du CCNE sur la fin de vie :

1/ Ne pas modifier la loi existante (Claeys-Leonetti).

Le conseil insiste sur l’impérieuse nécessité que la loi existante sur la fin de vie – loi Claeys-Leonetti soit mieux connue, mieux appliquée et mieux respectée.

Le CCNE propose d’étudier les conditions à mettre en œuvre préalablement à toute évolution éventuelle de la loi. Cette évolution peut être nécessaire mais ne sera jamais suffisante car les questions de la fin de vie ne peuvent jamais se résumer à une seule question législative.

Ces conditions constituent une forme d’appel à un fondement éthique des politiques sociales afin qu’en France, la fin de la vie soit un temps qui ne soit pas nié et qui redevienne un temps essentiel.

Trois axes de réflexions et de propositions :

• éviter que la médecine moderne ne produise des situations de survie insensées ;
• éviter que notre société ne conduise certaines personnes à un sentiment d’indignité : un devoir de solidarité ;
• approfondir les conditions d’application de la loi dans certaines circonstances précises.

2/ Financer un nouveau Plan gouvernemental de développement des soins palliatifs

Celui-ci visera à améliorer l’information à l’égard du corps médical sur les dispositions de la loi Claeys-Leonetti, le développement de la formation et de la recherche via la création effective d’une filière universitaire et la publication d’appels à projet de recherche relatifs à la fin de vie et à la médecine palliative.
Il devra enfin permettre la valorisation de la réflexion et des échanges qui peut conduire à des décisions justes en fin de vie pour éviter les actes médicaux inutiles, ou disproportionnés au regard de la situation des patients. En priorisant les soins relationnels et d’accompagnement des personnes il permettra de faciliter l’anticipation de ce qui peut advenir et favoriser l’élaboration de directives anticipées.

La formation initiale et continue de l’ensemble des acteurs de santé (pour développer des  compétences scientifiques, réflexives, dans le champ de la communication et du travail en équipe, ainsi que relatives à la loi en vigueur) est une nécessité pour aboutir à une véritable « culture palliative », intégrée à la pratique des professionnels de santé.

3/ Réduire les inégalités territoriales, favoriser le maintien à domicile en renforçant les équipes mobiles de soins palliatifs

Le CCNE souhaite que ce Plan réduise les inégalités territoriales et facilite une organisation de proximité des soins palliatifs. Pour ce faire

– Favoriser le maintien à domicile pour les patients qui le souhaitent

– Renforcer le champ et les missions des équipes mobiles de soins palliatifs

4/ Encourager les travaux de recherche

Le CCNE souhaite encourager un travail de recherche des situations exceptionnelles, auxquelles la loi actuelle ne permet pas de répondre. Seuls des résultats de travaux de recherche rigoureux pourront éventuellement faire évoluer la législation.

Les sources :

• L’avis 129 contribution du CCNE à la révision de la loi de bioéthique [pdf]
• Le résumé de l’avis [pdf]

Pour aller plus loin :

Le 14 novembre 2018, la médiathèque du Bachut vous propose une après-midi de réflexion autour de notre condition d’humain mortel. Avec la collaboration des  associations lyonnaises d’accompagnement à la fin de vie, cet après-midi s’articule en 2 temps :

• Une projection débat autour du film Hotel Salvation
• Une conférence de David Le Breton : « Le désir ne disparait jamais »