Accompagner la vie : les soins palliatifs

Faut-il accompagner la vie ou légiférer pour donner la mort ?
Si 60 % des français considèrent « le développement de soins palliatifs de qualité comme la priorité en termes de fin de vie » bien avant l’euthanasie 38% (sondage Opinion Way pour la SFAP, janvier 2011), ils sont pourtant 94% à approuver une législation qui autoriserait l’euthanasie dans un cadre réglementé (sondage IFOP pour l’ADMD, octobre 2010).
Au-delà des aspects contradictoires, ces chiffres ne révèlent-ils pas, comme le suggère un article du Monde du 20 janvier 2011, que « personne ne veut souffrir, que la vie est trop courte pour que les derniers jours soient un cauchemar. La vie, vraiment, jusqu’au dernier instants »…

Soins palliatifs, une réponse de notre civilisation à la douleur et à la fin de vie
Petite histoire des soins palliatifs
Comment définir les soins palliatifs ?

État des lieux des soins palliatifs en France en 2011
L’accompagnement des patients
L’accompagnement des proches

Soins palliatifs, une réponse de notre civilisation à la douleur et à la fin de vie

En Occident, l’accompagnement du mourant est longtemps resté une pratique familiale et/ou une pratique religieuse dévolue aux congréganistes. Quant à la douleur, elle était encore récemment considérée par la religion et le corps médical comme un phénomène naturel.

Apprendre à mourir, Grasset, 2008. : Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix : pour ou contre l’euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d’exception, apprendre à mourir, c’est se doter des instruments qui nous permettront d’aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent.

L’interrogation ultime : approche des besoins spirituels en soins palliatifs, Fidélité, 2009 : Ce livre s’adresse à tous car il tente d’aborder la question que chacun se pose à un moment de l’existence : « Quel est le sens profond de ce que je vis ? » Plus spécialement, face à la maladie grave et dans la perspective plus ou moins rapprochée de la mort, cette interrogation peut se faire plus pressante et devenir source de souffrance…
Anthropologie de la douleur, Métaillier, 1997.
Comprendre et soulager la douleur, Lamarre, 2008.
Vivre à tout prix

Petite histoire des soins palliatifs

La tradition chrétienne du soin aux plus faibles
Dès le Moyen-âge, les soins aux indigents et incurables étaient déjà la préoccupation des confréries « de la bonne mort » et des Hôtels Dieu.
A Lyon, en 1842, une jeune femme, chrétienne et veuve, Jeanne Garnier, décide de consacrer son temps et sa fortune à l’accueil des femmes incurables totalement délaissées. Elle fonde l’association des Dames du Calvaire pour accueillir les malades incurables. En 1853, dans un bâtiment construit tout exprès sur la colline de Fourvière, 50 malades sont accueillies.

En 1874, toujours sous l’égide de l’œuvre du Calvaire, Aurélie Jousset crée un hospice à Paris, dans le XVème arrondissement : ce centre deviendra l’actuelle Maison Jeanne Garnier qui, avec ses 80 lits, est aujourd’hui la plus grande unité de soins palliatifs en France.

Les années 1960 et les précurseurs anglo-saxons

Une médecin anglaise, Cicely Saunders, jouera un rôle prépondérant dans le développement des soins palliatifs. Elle développe également le concept de « total pain » (douleur globale) prenant en considération la douleur physique mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des malades en fin de vie.
Véritable pionnier du mouvement des soins palliatifs, le St Christopher Hospice qu’elle fonde en 1967 dans la banlieue de Londres autour d’une équipe interdisciplinaire reste un lieu de référence. Professionnels de santé, les bénévoles, les agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le patient et ses proches
A peu près à la même époque, d’autres figures anglo-saxonnes contribuent à faire émerger la question de la prise en charge des malades en fin de vie :

Elisabeth Kübler-Ross (Etats-Unis) et le Dr Balfour Mount (Canada)

L’émergence du mouvement des soins palliatifs en France En 1973, de retour d’un voyage d’étude au St Christopher’s Hospice, les publications du Père Patrick Verspieren font prendre conscience au ministère de la santé de la nécessité de réfléchir à la prise en charge des malades en fin de vie.
A la fin des années 70, le mouvement des soins palliatifs se développe. Les premiers services ou consultations spécifiquement dédiés vont se créer.

Les années 80 qui sont aussi les années Sida, marquent un tournant dans la prise de conscience de l’importance des soins palliatifs. Partisans de l’euthanasie et des soins palliatifs s’opposent. De nombreuses associations se créent. L’association JALMALV (Jusqu’à la mort accompagner la vie) naît en 1983 à Grenoble avant de devenir une fédération.

L’UNASP (Union Nationale des associations pour le développement des soins palliatifs) est issue de l’ASP fondatrice née à Paris en 1984. On pourrait aussi citer l’association Albatros à Lyon…

En 1989, beaucoup de ces associations, animées des mêmes objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé (médecins, infirmières, psychologues…) pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

La prise de conscience d’un enjeu de santé publique
Michèle Barzach alors ministre de la santé officialisera les soins palliatifs par la “Circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale”, souvent appelée “Circulaire Laroque”. Ce travail demeure aujourd’hui le texte de référence.

A partir des années 90, une série de textes font progresser la reconnaissance des soins palliatifs et de l’accompagnement des malades.

– 1991 : La loi hospitalière introduit les soins palliatifs dans les missions de tout établissement de santé

– 1999 : la loi du 9 juin garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie (article 1). La loi institue aussi un congé d’accompagnement que peuvent prendre des personnes désireuses d’accompagner un proche en fin de vie (articles 11 et 12).

– Entre la fin 2004 et le printemps 2005, dans un contexte émotionnel particulièrement dramatique (affaires Vincent Humbert et Chantal Sebire), une mission parlementaire est crée, présidée par M. Jean Leonetti. Elle auditionne de médecins, philosophes, sociologues, représentants des cultes, acteurs des soins palliatifs et représentants du corps social pour éclairer ses travaux. L’ensemble des recommandations débouchera sur la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie dite « Loi Leonetti » promulguée le 22 avril 2005.

– 2008-2012 : Plan national de développement des soins palliatifs 2008-2012..

Pour en savoir plus :

• Dr B. Wary, « Le mouvement palliatif français : petite histoire et évolution », Revue de la Fédération JALMALV, juin 2002, n°69
• SFAP, Histoire des soins palliatifs
  Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud, Les soins palliatifs en France
• Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud, Les soins palliatifs et l’Europe aujourd’hui

Comment définir les soins palliatifs ?

« Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil ».
« Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes… »
Source : Société Française d’Accompagnement et de soins palliatifs.

D’après la définition de 2002 de l’Organisation Mondiale de la Santé : « les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés ».

En d’autres termes, selon le docteur Jean-Louis Crouan « L’objectif des soins palliatifs est d’optimiser au maximum le confort du malade, favoriser son mieux-être et limiter au maximum les effets indésirables des traitements médicaux, afin d’améliorer sa qualité de fin de vie et non sa quantité. »

Qui est concerné par les soins palliatifs ?

– Les personnes dont la maladie grave et évolutive nécessite des soins de confort, consécutifs à une perte d’autonomie importante ou à des douleurs rebelles aux traitements classiques (cancers, accident vasculaire cérébral, cardiomyopathie obstructive,…) et dont les soins curatifs peuvent toujours être en cours. On préfère alors parler de soins continus.

– Les personnes en phase terminale, dont le décès est imminent, lors de cancers, troubles neurologiques dégénératifs, pathologies immunodéficientes (SIDA…), maladies graves entraînant une perte d’autonomie importante (maladie d’Alzheimer…), et lorsque les traitements curatifs deviennent trop agressifs et sans résultat contre la maladie (rechutes, généralisation d’un cancer, épuisement général de la personne…)

Quelle spécificité des soins palliatifs ?

Les soins prodigués, dans une unité de soins palliatifs, sont articulés autour :
des soins psychologiques : parole, écoute, présence silencieuse, musicothérapie, décoration personnalisée de la chambre d’hospitalisation, accompagnement spirituel…,

des soins corporels : sophrologie, massages de détente…,

des soins médicaux : la lutte contre la douleur est une priorité et tous les moyens connus à ce jour sont appliqués sans restriction. Il en est de même pour la réhydratation sous-cutanée, la nutrition, les soins infirmiers, les soins adaptés aux exigences de la maladie…,

des soins environnementaux : en laissant une place privilégiée à l’entourage qui devient un partenaire indispensable à la prise en charge du malade.

Le documentaire de Delphine Detrie, Le temps qui reste,illustre la multiplicité de l’approche palliative en nous faisant partager le quotidien de La Maison, centre de soins palliatifs situé à Gardanne près d’Aix en Provence.

Pour en savoir plus :

• Soins palliatifs et accompagnement, brochure à destination du grand public éditée par l’INPES
• Soins palliatifs : dossier sur le site Doctissimo
• Face aux fins de vie et à la mort : éthique, société, pratiques professionnelle. 3ème ed., Vuibert, 2010
• Manuel des soins palliatifs, 3ème ed., Dunod : 2009. Traite tout le processus de prise en charge des personnes en fin de vie est traité, à tous les niveaux professionnels
• Vade-mecum de soins palliatifs, Médecine et Hygiène 2008
• Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contemporaine, Belles Lettres, 2008

Etat des lieux des soins palliatifs en France en 2011

A mi-parcours, du Programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 dont il est le coordinateur, le docteur Régis Aubry, chef du département « douleur soins palliatifs » du centre hospitalier universitaire (CHU) de Besançon et président de l’Observatoire national de la fin de vie remettait son rapport d’étape à Nicolas Sarkozy.

Le rapport pointe les lacunes du grand public : si 50% des français savent que les soins palliatifs consistent notamment en un accompagnement du malade et un traitement de ses douleurs, seulement 34% d’entre eux savent qu’ils consistent à soulager les souffrances psychologiques. Seuls 26% des 60 ans et plus savent que les soins palliatifs incluent un accompagnement des proches.
Principe cardinal de la loi du 22 avril 2005, l’interdiction de l’acharnement thérapeutique reste méconnue de la grande majorité de nos concitoyens : ainsi, 70% des français ignorent qu’il existe une loi prohibant l’acharnement thérapeutique.

Le document dresse également un état des lieux des politiques nationales de développement de ces soins et de leur déclinaison sur le plan régional.
« Alors que les soins palliatifs se sont développés, le rapport insiste sur la persistance d’inégalités territoriales. Ainsi, la France compte au total 107 unités de soins palliatifs (USP), services consacrés à la fin de vie qui accueillent les cas les plus complexes. Désormais, chaque région en a au moins une, mais pour 100 000 habitants, le taux d’équipements en lits varie de 0,4 à 4,8. Les USP sont concentrées dans cinq régions (PACA, Rhône-Alpes, Bretagne, Nord-Pas-de-Calais et Ile-de-France), qui comptent 71 % des lits alors qu’elles ne représentent que 48 % de la population. En revanche, Pays de la Loire, Basse et Haute-Normandie, Poitou-Charentes, Centre et Bourgogne sont sous-dotées. Résultat, dans certains départements, il n’y a toujours pas d’unité de soins palliatifs ».
Source : Le Monde, mardi 7 juin, p. 15.

A la fin de ce même mois de juin 2011, la SFAP organisait à Lyon le 1er congrès francophone des soins palliatifs.

L’accompagnement des patients

Vivre la grande épreuve : témoignages et propositions de familles sur l’accompagnement en fin de vie, Bayard, 2011.

Les soins palliatifs : des soins de vie, Springer, 2009.

Selon le souhait du patient et la capacité de l’entourage, la prise en charge en soins palliatifs s’effectue en institution ou au domicile et lieu de vie (maison de retraite, long séjour). Une coordination s’opère entre les différents modes de prises en charge.
A l’hôpital

En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :

Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

• Les yeux ouverts, DVD, 2011 : En s’inscrivant dans la période particulière de la fin de l’existence, le réalisateur Frédéric Chaudier regarde, écoute, accompagne les patients, les bénévoles, les équipes soignantes de la maison médicalisée Jeanne Garnier, à l’heure où ces voyageurs particuliers qui séjournent dans l’établissement, sont appelés à s’éloigner…
• Etre infirmier en soins palliatifs : accompagner le patient en fin de vie et sa famille. De Boeck, cop. 2010
• La mort apaisée : chroniques d’une infirmière en soins palliatifs. La Martinière, 2007
• Accompagner la vie, accompagner la souffrance : une analyse en milieu hospitalier, L’Harmattan, 2007
• Bien mourir : sociologie des soins palliatifs, PUF, 2003

A domicile

Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :
– La disponibilité d’une équipe de proximité composée de professionnels : médecin traitant, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, auxiliaires de vie, etc.
– La capacité de l’entourage d’assurer ce maintien
– La coordination des professionnels du domicile autour de la personne malade ainsi que l’expertise médicale (évaluation de la douleur ou des symptômes) par une équipe consultant en soins palliatifs
– L’expertise sociale et l’accompagnement psychologique si nécessaire
– La mise en lien avec les associations de bénévoles d’accompagnement

Deux types de dispositifs permettent cette prise en charge :
– Les services d’Hospitalisation à domicile dépendent d’une structure hospitalière. Ils permettent avec la participation des professionnels libéraux du patient de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
– Les réseaux de soins palliatifs coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient. Le réseau participe activement au maintien à domicile des malades qui le désirent dans les meilleures conditions.

• Guide de préparation du retour à domicile d’un malade en fin de vie, Sauramps médical, DL 2010
• L’hospitalisation à domicile, une autre manière de soigner, L’Harmattan, 2008

 

A Lyon, le réseau de santé spécialisé dans la coordination de soins palliatifs à domicile : Résonace est une ressource précieuse pour les patients et leur famille.

L’accompagnement des proches

Accompagner un proche malade, handicapé ou en fin de vie, à domicile comme en institution demande beaucoup d’énergie conduisant parfois à l’épuisement physique et mental. Pourtant, on prend d’autant mieux soin de l’autre que l’on prend soin de soi…Travailler sur soi permet d’apaiser ses sentiments de culpabilité, de colère ou d’héroïsme et ainsi de moins peser sur l’état du malade.

Quelques outils :
L’écoute téléphonique « Accompagner la fin de la vie ; s’informer, en parler » 0811 020 300 propose :
– de l’information sur les soins palliatifs, la typologie de l’offre de soins et les structures d’accueil, les droits des malades et de leurs familles ;
– une orientation vers les types de ressources en soins, associations d’accompagnement et tout autre dispositif d’aide tenant compte du lieu d’habitation des personnes ;
– une écoute et un espace de parole pour les appelants.

Des fiches de conseils pratiques sur le site du centre de documentation François Xavier Bagnoud.

Pour en savoir plus :

• Institut de recherche et de formation pour l’humanisation des soins
• Soins palliatifs : les soignants et le soutien aux familles, éd.Lamarre, 2006
• Avant que la mort ne nous sépare… : patients, familles et soignants face à la maladie grave. De Boeck, 2006
• Vivre ensemble la maladie d’un proche : aider l’autre et s’aider soi-même, Albin Michel, 2002

 

• Sédation à domicile et soins palliatifs
• Des textes anglais traitant des soins palliatifs
• Le toucher dans l’accompagnement en fin de vie

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