Sexualité et parentalité des personnes en situation de handicap

Du 7 octobre au 25 octobre 2014, la bibliothèque de Jean Macé proposait une immersion dans l’intimité de personnes en situation de handicap moteur au travers de photographies et de témoignages sur leur vie affective, amoureuse, sexuelle et sur leur rapport à la parentalité.

Parce que l’inaptitude physique n’engendre pas une inaptitude pour la vie, l’exposition Corps & Âmes, issue de l‘ouvrage du même nom rappelle que l’accès à une vie sentimentale, amoureuse et sexuelle est également au cœur des préoccupations des personnes en situation de handicap moteur et que la vie intime, l’amour, la parentalité ne sont pas des notions réservées aux valides.

Des extraits de l’ouvrage Corps et Âmes sont consultables en ligne.

Nous rajouterions volontiers que ces préoccupations sont également celles des personnes en situation de handicap mental.

Pourquoi la vie affective et sexuelle des personnes devient-elle l’affaire de tous dès lors qu’elle concerne des personnes fragilisées physiquement et psychiquement ? Comment vivre sa sexualité et son désir de parentalité lorsque l’on vit en institution ? Qu’en est-il du droit à l’intimité ? Une assistance à la sexualité est-elle possible ?
Comment faire évoluer la qualité de vie des personnes en situation de handicap sur ce sujet tabou qui pose les questions du « vivre ensemble », du droit à l’intimité, de la mission des professionnels, de la place et de la responsabilité des familles ?

Dans les lignes qui suivent nous vous proposons une sélection de documents pour nourrir le débat sur ce délicat sujet de société.

Sexualité des personnes en situation de handicap

Ouvrages

Une sexualité pour les personnes handicapées : réalité, utopie ou projet ?/ Denis Vaginay. Lyon : Chronique sociale, DL 2014.
Cet ouvrage propose un éclairage anthropologique, psychologique ou éthique et des éléments de réponse pour les professionnels et les accompagnants concernant la sexualité des personnes handicapées.

Leur sexualité n’est pas un handicap : prendre en compte la dimension sexuelle dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap / Jean-Luc Letellier ; avec la collaboration de Stéphane Rullac. Toulouse : Erès éd., cop. 2014
Guide de prévention de la maltraitance liée à la non-reconnaissance la sexualité des personnes handicapées vivant en institution, et d’accompagnement de leur vie affective et sexuelle.

Des sexualités et des handicaps/ sous la direction d’Alain Giami, Bruno Py & Anne-Marie Toniolo. Nancy : PUN-Éd. universitaires de Lorraine, DL 2013.
Cet ouvrage propose de recenser et d’explorer différentes en rassemblant diverses contributions émanant de spécialistes des disciplines concernées (psychologues, sociologues, juristes, médecins,…) et des usagers : y-a-t-il un droit à la sexualité ? Comment gérer les relations et notamment la mixité en institution ? L’assistance sexuelle est-elle possible et pour qui ? …

La sexualité des handicapés : faut-il seulement la tolérer ou aussi l’encourager / Norbert Campagna. Genève : Labor et Fides ; Paris : Presses universitaires de France, impr. 2012. L’essai aborde le sujet du droit à la sexualité pour les handicapés en posant la question du rôle actif des institutions dans l’encouragement de son expression et dans la facilitation pour tous d’un accès à un bien commun.

Je veux faire l’amour : handicap, sexualité, liberté / Marcel Nuss. Paris : Autrement, impr. 2012.
Plurihandicapé, atteint d’une amyotrophie spinale, Marcel Nuss relate sa propre expérience et dénonce la misère sexuelle dans laquelle la société abandonne les handicapés. Face à l’incompréhension des familles et du personnel encadrant, il propose un accompagnement spécialisé pour réconcilier handicap et sexualité.

Handicap et sexualité : le livre blanc / dir. Marcel Nuss. Paris : Dunod, 2008.
Témoignages et analyses de personnes et professionnels concernés par la question de la sexualité des personnes handicapées. Avec une proposition de dispositif d’accompagnement sexuel préparé par un collectif d’associations

Accompagnement érotique et handicaps : au désir des corps, réponses sensuelles et sexuelles avec cœur
/ Catherine Agthe Diserens, Françoise Vatré. Lyon : Chronique Sociale, 2006.
Dans cet ouvrage qui s’adresse aux partenaires institutionnels et familiaux, Catherine Agthe Diserens, présidente de l’association suisse SEHP (Sexualité et Handicaps pluriels http://www.sehp.ch/ ) analyse les questionnements éthiques et propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap en relatant des expériences mises en place dans certains pays : Allemagne, Hollande, Danemark, Suisse allemande…

Vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales : accompagnements, interventions et programmes éducatifs : 7e Congrès de l’AIRHM, Centre Handicap et santé, Namur, Belgique / sous la direction de Michel Mercier, Hubert Gascon et Geneviève Bazier. Namur : Presses universitaires de Namur, 2006.

DVD documentaires

La vie sexuelle de Peter Pan/ réal. de Corto Fajal. A ligal production, 2013.
Jacques vit en fauteuil, s’exprime avec difficultés, ne peut manger et se laver seul. A bientôt quarante ans, il a toujours besoin de séduire, il aime les femmes et il aspire à une vie sexuelle et affective épanouie. Il est le personnage principal de ce film à quatre voix. Celle de Jacques tout d’abord et puis celle de trois femmes, elles aussi handicapées. Elles ont partagé un moment de leur vie avec lui. Ils nous racontent trois histoires d’amour et physiques qui les ont marqués profondément. Tous s’expriment avec pudeur mais sans tabous pour évoquer la difficulté d’être à deux, de subir un handicap toujours présent et que chacun tente à sa manière de surmonter…

Film d’amour / un film documentaire d’Alexandre Baumgartner. Cemea, 2013
Résidant d’un foyer pour adultes polyhandicapés, Alexandre et ses amis posent des questions sur l’intimité et la sexualité. A travers ce film de 2009, ils revendiquent le droit d’aimer et de vivre eux aussi une relation amoureuse : dialogue saisissant d’authenticité et de sincérité avec les psys qui les accompagnent.

Te quiero : sexualité amour handicap / un film de Michèle et Bernard Dal Comment la vie affective et la sexualité des personnes en situation de handicap peut-elle s’épanouir dans les établissements et les services qui les accueillent ?
Avec la complicité du groupe de travail national Croix Rouge française « Vie affective et sexuelle des personnes handicapées » , ce film donne la paroles aux personnes en situation de handicap, à leur famille et aux équipes soignantes…Il pose des questions sur le « vivre ensemble », le droit à l’intimité, la mission éducative des professionnels, la place et la responsabilité des familles…

Sexe, amour et handicap / réal. de Jean-Michel Carré. Grains de sable, 2010
Depuis 2009, en Suisse comme aux Pays-Bas, des femmes et des hommes sont formés comme assistants sexuels pour personnes handicapées…Sans aucun voyeurisme ni préjugé, Jean-Michel Carré filme avec tact ce sujet controversé, tant la sexualité des personnes handicapées est taboue…

Sélection de sites web

Credavis : la sexualité pour tousCentre de Recherche et d’Etude pour le droit à la vie sexuelle dans le secteur social et médico-social.
Association loi 1901 pour la reconnaissance et la réflexion sur le droit et l’accès à la vie sexuelle dans le secteur social et médico-social, la promotion de l’éducation à la sexualité pour tous et la lutte contre les violences sexuelles.

Le Centre Ressources Handicaps et Sexualités
Groupement de Coopération Sociale ou Médico-Sociale au service des personnes en situation de handicap, de leur entourage, et des professionnels de l’accompagnement et du soin dont l’objet est de développer, soutenir et accompagner les réflexions et actions favorisant la prise en compte, l’épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle.

L’association CH(s)OSE créée en 2011 sur l’initiative du Collectif Handicaps et Sexualités (CHS). Elle se veut avant tout, un mouvement citoyen qui s’est fixé pour objectif de militer en faveur d’un accès effectif à la vie affective et sexuelle des personnes majeures en situation de handicap, notamment à travers la création de services d’accompagnement sexuel.

Handicap.fr : Rubrique Vie affective – sexualité

A propos de l’assistance sexuelle

Dans un article du 12 mars 2013 après que le Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé ait rendu un avis négatif sur l’assistance à la sexualité en France ; le journal Le Monde dressait un panorama des pratiques dans les autres pays en rappelant que :
« les Etats-Unis ont été le pays précurseur. le statut d’assistant sexuel a pour la première fois été reconnu. En partie encouragées par les travaux de deux chercheurs américains, William Masters et Virginia Johnson, les sexual surrogates firent leur apparition dans les années 1980. Si la législation qui entoure leur statut y diffère selon les différents Etats du pays, leur activité est autorisée.
En Europe, les Pays-Bas sont le premier pays à permettre l’accompagnement sexuel des personnes handicapées, dans les années 1990. Dans la foulée, d’autres pays ont autorisé l’activité, à l’image du Danemark, de l’Allemagne, de l’Autriche, de la Belgique ou bien de l’Italie.
Formation. C’est en Suisse que le statut d’assistant sexuel est le plus encadré. En 2008, l’association Sexualité et handicaps pluriels (SEHP) lance la première formation francophone en assistance sexuelle. Ne devient pas assistant sexuel qui veut : l’association y opère une sélection rigoureuse. Entre autres obligations, celle d’un casier judiciaire vierge, de connaissances préalables en matière de handicap ainsi qu’une forte motivation. »

A lire dans nos collections….

Non-assistance sexuelle à personne en danger : handicap et accompagnement intime : récit / Pascal Prayez. Paris : L’Harmattan, 2013.
Une réflexion sur l’accompagnement sensuel et sexuel des personnes handicapées à travers une fiction mettant en scène une assistance sexuelle et un essai sur sa dimension éthique. L’ouvrage recense des associations militant en faveur de l’accompagnement sexuel.

Assistance sexuelle et handicaps : au désir des corps, réponses sensuelles et sexuelles avec créativités / Catherine Agthe Diserens, Françoise Vatré ; préfaces, Dr. Denis Vaginay ; postface, Pr. Jean-François Malherbe. 2e éd. revue et augmentée. Lyon : Chronique sociale, DL 2012.
L’assistance sexuelle des personnes handicapées est abordée en s’appuyant sur des expériences transdisciplinaires pour analyser les questions éthiques que cette pratique soulève et proposer des réponses respectueuses et adaptées aux personnes

Quand la fiction s’en mêle…

Certains films ayant connu de gros succès en salle ont abordé la question de la sexualité des personnes handicapées on pense bien sur à certaines scènes d’Intouchables ou du film de Jacques Audiard, De rouille et d’os mais certains ont fait de la vie affective et sexuelle de personnes en situation de handicap le thème central de leur fiction. C’est le cas par exemple de :

Gabrielle / réal. et scénario Louise Archambault ; mus. de François Lafontaine. Blaq Out, 2014
Gabrielle et Martin tombent fous amoureux l’un de l’autre mais n’étant pas tout à fait comme les autres, leur entourage ne leur permet pas de vivre cet amour comme ils l’entendent. Déterminés, ils devront affronter les préjugés pour espérer vivre une histoire d’amour qui n’a rien d’ordinaire.

Hasta la vista / réal. de Geoffrey Enthoven ; d’après une histoire originale de Asta Philpot et Mariano Vanhoof ; scénario de Pierre De Clercq. Fobic Films, 2011.
Trois jeunes d’une vingtaine d’années aiment le vin et les femmes, mais ils sont encore vierges. Sous prétexte d’aller faire la route des vins, ils prennent la direction de l’Espagne avec l’espoir d’y vivre leur première expérience sexuelle. Rien ne les arrêtera, pas même leur handicap : l’un est aveugle, le second est confiné sur une chaise roulante, le troisième est complètement paralysé.

Yo, tambien / réal. et scénario de Alvaro Pastor et Antonio Naharro ; CTV International, 2011
Daniel a 34 ans et travaille dans un centre social à Séville où il fait la connaissance de la jeune et indépendante Laura. Mais Daniel est différent…La situation ne manque pas de se compliquer quand Daniel tombe définitivement amoureux de Laura. Refusant de se plier aux convenances sociales, Daniel et Laura vont trouver leur vérité…

Nationale 7 / réal. de Jean-Pierre Sinapi ; scénario d’Anne-Marie Catois et Jean-Pierre Sinapi ; mus. de François Bernheim. [Paris] : Blaqout, 2004
René veut avoir des relations sexuelles avec une prostituée, Rabah veut aller aux concerts de Johnny, Jean-Luc veut rejoindre ses copains punks en moto… Leur point commun : ils se déplacent en fauteuil roulant…

Parentalité des personnes en situation de handicap

Dans l’inconscient collectif, une personne en situation de handicap peut travailler, vivre de façon autonome. En revanche, sa sexualité et son éventuel désir de parentalité sont rarement envisagés…

Ouvrages

Accompagner vers la parentalité les personnes en situation de handicap : parents comme tout le monde ? / Bertrand Morin. Lyon : Chronique sociale, DL 2013.
Cet ouvrage à destination des professionnels aborde les questionnements liés à l’accompagnement des personnes handicapées vers la parentalité. Il propose des repères pour aider les équipes éducatives à accompagner les couples handicapés dans leur désir d’enfant. Il présente également l’ensemble des dispositifs existants autour de ces familles tout en soulignant l’urgence des la réflexion sur ces parentalités particulières.

La parentalité accompagnée / sous la direction de Patrick Mauvais ; avec Micheline Blazy, Monique Casini, Isabelle Deligne,…[et al.]. Ramonville-Saint-Agne (Haute-Garonne) : Erès, DL 2012.
Un ouvrage qui montre comment les parents, eux aussi, parfois en dépit de difficultés liées soit à leurs troubles psychiques, soit au handicap de l’enfant lui-même, peuvent s’appuyer sur l’écoute et l’attention des professionnels à leur égard, ainsi que sur le respect et la confiance de ceux-ci en leurs compétences, actuelles ou à venir …

Etre mère autrement : handicap et maternité : rencontre du 17 mars 2007 et autres contributions / sous la direction de Maudy Piot ; publié par l’ Association Femmes pour le dire, femmes pour agir ; avec la collaboration de Albert Jacquard. Paris : L’Harmattan, 2007.
Un débat sur la maternité en situation de handicap avec des témoignages.