Les bébés de la science au centre du débat public

- temps de lecture approximatif de 16 minutes 16 min - Modifié le 05/07/2016 par Cécile CXR

La science médicale et la recherche dans le domaine de l'humain ont pénétré jusqu'au cœur de nos vies quotidiennes, venant quelquefois bousculer nos repères familiaux. Le fait que l'acte sexuel puisse être dissocié de la procréation, la procréation de la gestation et la gestation de la filiation, fragilise l'idée de la famille traditionnelle.

En effet la société s’interroge sur la légitimité de ce désir d’enfant, susceptible de bouleverser totalement les repères. Donneurs, donneuses, gestatrices, pères et mères nourriciers, éducateurs légaux : tous peuvent-ils être désignés comme parents ? Comment distinguer les places respectives de tous ces protagonistes et surtout quelles en sont les conséquences sur l’identité personnelle des enfants et leurs droits fondamentaux ?


Graine de bébé
par Thierry Lenain et Serge Bloch

Face à ces interrogations sur les nouvelles « familles gamètes » et afin d’alimenter le débat, plusieurs scénarios ont vu le jour :


Le bazar bioéthique : quand les histoires de vie bouleversent la morale publique.

Par Véronique Fournier, éd. R. Laffont, 2010.

Vouloir un enfant alors que l’on est stérile, malade ou mourant, vouloir sauver la vie de celui que l’on aime au risque de perdre la sienne, vouloir être un homme quand on est né femme ou l’inverse sont autant d’épreuves qui façonnent, au sens où elles détruisent mais construisent à la fois les individus qui les affrontent.
Les histoires racontées ici ont été recueillies par le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin à Paris, où docteurs, philosophes, juristes et sociologues accompagnent patients et médecins dans leurs interrogations, jusqu’à ce que soit prise la moins mauvaise des décisions
La bioéthique est considérée d’abord du côté du patient à travers des histoires vécues, des drames ou joies auxquels chacun de nous peut être un jour confronté. Mais l’ouvrage est aussi une plongée dans le concret de la médecine, au carrefour entre progrès scientifique et lutte pour la vie.


Et si ma femme était mon père ?

Par Christian Flavigny, éd. Les Liens qui libèrent, 2010.

Un scénario surprenant et réalisable, tenu à l’ombre d’autres récits, plus médiatiques. Parmi eux, naître d’un père mort, d’une mère septuagénaire, d’un couple de même sexe ; être un enfant conçu par trois, quatre, voire cinq adultes se proclamant tous parents au nom d’un gamète donné, d’un utérus prêté, d’un statut de parent intentionnel ; concevoir des jumeaux et dissocier leur naissance laissant l’un deux plus longtemps dans un statut d’embryon congelé, programmer un enfant qui serait la réserve cellulaire d’un autre en intra-familial ou extra-familial, programmer un enfant selon des critères physiques… L’auteur tente de répondre aux interrogations que les techniques de procréation soulèvent. Il apporte également une réflexion sur la conception affective du modèle familial.


Quand la science transformera l’humain : 20 scénarios pour demain

Par Jean Leonetti, éd. Plon, 2010.

L’auteur expose ici la complexité des sentiments de personnes aux prises avec les évolutions de la science, et en particulier celles de la génétique. Par sa lecture accessible à tous, il met à la portée de chacun des problématiques parfois difficiles d’accès. Il en va ainsi des états d’âme d’une jeune femme au moment de la fête des mères : elle a grandi partagée entre l’amour pour celle qui l’a élevée, la reconnaissance pour celle qui a donné des ovocytes et l’attachement à la mère porteuse qui lui a donné naissance. Sur le même modèle, 19 autres scénarios s’enchaînent décrivant des tranches de vie pas si futuristes que cela, puisque la majorité semble plus ou moins ancrée dans la réalité d’aujourd’hui. Toutes ces situations existent déjà, sinon dans la loi, mais dans les faits. Les mères porteuses, les dons de sperme ou d’ovocytes, la vente d’organes, sont autant de pratiques existantes. La véritable affaire est en réalité celle de l’opportunité de légiférer sur ces questions…

Pour faire face aux avancées des sciences de la vie et les problèmes moraux qu’elles soulèvent, des lois dites « de bioéthique » ont été érigées.
Ces lois existent pour encadrer la science médicale et surtout ses utilisations, avec le souci de trouver un point d’équilibre entre la protection des droits fondamentaux de la personne et la non-entrave aux progrès de la recherche.

Qu’est-ce que la bioéthique ?
Les lois de bioéthique en France
Pourquoi une révision des lois de bioéthique ?
Pour une éthique de la naissance : les grandes questions qui font débat
Au delà de toutes ces attentes qu’en est-il réellement du projet de révision ?

Qu’est-ce-que la bioéthique ?

La bioéthique a pour objet la réflexion destinée à assurer le respect et la protection de l’individu face aux progrès des connaissances en sciences de la vie et leurs possibles applications. Elle cherche à répondre le mieux possible aux questions soulevées par le progrès scientifique et technique, au regard des valeurs de notre société ainsi qu’à garantir le respect de la dignité humaine et la protection des plus vulnérables contre toute forme d’exploitation.

Un peu de terminologie :

AMP : assistance médicale à la procréation
DPI : diagnostic pré-implantatoire
FIV : fécondation in vitro
FIV-D : fécondation in vitro avec donneur de sperme
FIVETE : fécondation in vitro et transfert d’embryon
GPA : gestation pour autrui
ICSI : injection dans l’ovocyte d’un seul spermatozoïde
TEC : transfert d’embryon congelé
IA : insémination artificielle
IAC : insémination artificielle avec sperme du conjoint
IAD : insémination artificielle avec sperme de donneur inconnu

Toutes ces méthodes de procréation sont encadrées en France par une loi depuis 1994. Afin de tenir compte des avancées de la science et de leurs enjeux pour la société, cette loi est régulièrement révisée. Une première révision a eu lieu en 2004 et une nouvelle révision est prévue pour 2011.


La bioéthique

Par Gérard Feldmann, éd. Armand Colin, 2010.

L’auteur explique la bioéthique sous ses aspects historiques, philosophiques et juridiques. Il définit ses enjeux actuels et à venir, dans la pratique médicale et la législation autour de la médecine.
Procréation médicalement assistée,  » mères porteuses « , diagnostics anténataux, recherche sur les cellules souches embryonnaires, euthanasie…
La bioéthique interroge d’abord les frontières de la vie : la naissance et la mort. Les principes qu’elle met en jeu sont essentiels et leur champ d’application doit tenir compte de l’évolution des pratiques des médecins et chercheurs, mais aussi des mentalités.


Ecrits de bioéthique

Par Catherine Labrusse-Riou, éd. Puf, 2007.

Ces écrits sont regroupés en trois parties :  » La naissance d’une discipline  » dont certains sont devenus des textes de référence,  » Les grandes questions de la bioéthique « , en particulier des réflexions sur la légitimité et la responsabilité,  » L’horizon de la bioéthique « , sa nécessaire finalité qui est de sauvegarder la vie de l’homme, de défendre son humanité menacée par autrui comme par lui-même.

Les lois de bioéthique en France

Au moment où le physiologiste britannique Robert G. Edwards vient d’être récompensé par le prix Nobel de médecine 2010 pour ses travaux pionniers sur la fécondation in vitro, la France s’apprête à réexaminer ses lois de bioéthique.
Elle s’est dotée de ses premières lois de bioéthique en 1994. Objectif : donner un encadrement législatif aux innovations médicales qui impliquent une manipulation du vivant, des expérimentations sur l’homme à la procréation assistée.
Ces textes ont été révisés une décennie plus tard. La loi, adoptée en 2004, a interdit le clonage, reproductif ou thérapeutique, ainsi que la recherche sur les cellules souches embryonnaires, à l’exception d’expérimentations « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques ». Elle a également ouvert le cercle des personnes pouvant effectuer un don d’organes à l’ensemble des membres de la famille et à celui qui partage la vie du receveur depuis 2 ans.
Cette législation doit, à son tour, faire l’objet d’une révision pour tenir compte des progrès scientifiques et médicaux et de l’évolution de la société.


Pourquoi une révision des lois de bioéthique ?

Au fil des années scientifiques, les interrogations liées à la bioéthique se multiplient.
Dans la dernière décennie, trois grands changements sont venus véritablement bouleverser la donne et projeter l’AMP avec tiers donneur sous les projecteurs des médias, mobilisant l’attention générale. Le premier est l’apparition sur la scène sociale des enfants nés grâce à ces dons. Oubliés des premiers débats, ils ont grandi, sont devenus de jeunes adultes et nombre d’entre eux ont revendiqué l’accès à leurs origines comme un droit fondamental de la personne, critiquant parfois très sévèrement la règle d’anonymisation des donneurs. Le deuxième est la féminisation des dons, à travers le développement rapide des dons d’ovocytes, puis des dons de gestation dans les pays qui autorisent la gestation pour autrui (GPA). Cette féminisation des dons est venue non seulement interroger la notion même de maternité, désormais « incertaine », mais bousculer une certaine représentation du don en général, dont on n’avait pas réalisé qu’il reposait implicitement sur le modèle masculin du don de sperme. Enfin, le troisième changement est la demande croissante venue de couples de même sexe souhaitant bénéficier de l’AMP avec tiers donneur.


Pour une éthique de la naissance : les grandes questions qui font débat

Faut-il lever l’anonymat des donneurs de gamètes ?

Choisi « faute de mieux » après de longues discussions lors de l’élaboration des lois de bioéthique en 1994, reconduit faute de débats lors de la première révision de ces lois en 2004, le principe de l’anonymat des donneurs de gamètes est devenu, au fil des ans et des pratiques, un des piliers du dispositif légal de bioéthique règlementant les usages du corps humain et de ses parties.
En France, cette activité médicale est encadrée par la loi depuis 1994. Elle repose sur un socle de principes éthiques fondamentaux : volontariat – bénévolat – anonymat.
Le droit français autorise différents types de dons dans le cadre de l’aide médicale à la procréation (AMP) : don de sperme, don d’ovocyte, don d’embryon – nommé dans ce cas « accueil » d’embryon. Dans ces trois cas, l’identité du donneur ou de la donneuse est connue des Centres d’Etudes et de conservation des œufs et du sperme : CECOS, inscrite dans leur dossier, et consultable par leurs médecins. En revanche, les principaux intéressés n’ont pas accès à cette information.
La question se pose d’autant plus que plusieurs pays ont modifié leur législation dans ce sens et que des enfants devenus jeunes adultes revendiquent avec force la possibilité de connaître l’identité de l’homme qui, en donnant son sperme, a permis à leurs parents de les concevoir.
Ces enfants du don se sont réunis en association : ADEDD (association des enfants issus des techniques d’assistance médicale à la procréation).


Des humains comme les autres

Par Irène Théry, éd. de l’EHESS, 2010.

D’une plume résolument engagée, Irène Théry propose un regard critique sur le modèle bioéthique français qui a sacralisé l’anonymat du don de gamètes alors que tant de pays démocratiques ont su passer du modèle initial Ni vu ni connu à celui de Responsabilité où le donneur – homme ou femme – cesse d’être perçu comme un spectre menaçant.
La panique morale qui semble saisir la société française – corps médical, responsables politiques, religieux – devant une telle évolution révèle les préjugés et les résistances face aux nouvelles représentations de l’identité personnelle et de la filiation, transformées par l’égalité des sexes, le démariage et l’émergence sociale de l’homoparentalité.


Enfants du don

Par Dominique Mehl, éd. R Laffont, 2008.

Des enfants nés d’un don de sperme, d’ovules ou venus au monde grâce à une mère porteuse, des parents donneurs ou receveurs témoignent. Gestation pour autrui, homoparentalité, anonymat des dons de gamètes : leur expérience a transformé leur conception du lien biologique et de la parenté. La parole de ces enfants du don et de leurs parents est plus que jamais cruciale à l’heure où s’ouvre une ample délibération sur les lois de bioéthique.


Donner et après… : la procréation par don de spermatozoïdes avec ou sans anonymat ?

Sous la direction de Pierre Jouannet et Roger Mieusset, éd. Springer, 2010.

Cet ouvrage est constitué de textes rapportant l’expérience de pays aux contextes culturel et législatif différents. Il rend compte du vécu et du regard des équipes médicales et des psychologues qui aident les hommes et les femmes à devenir parents grâce à un don de spermatozoïdes. En donnant la parole à des philosophes et à des spécialistes des sciences humaines et juridiques d’opinions variées, ce livre est aussi une approche transdisciplinaire.


Né de spermatozoïde inconnu

Par Arthur Kermalvezen, éd. Presses de la Renaissance, 2008.

« Je savais que j’étais le résultat d’une programmation savamment orchestrée, d’une expérience scientifique qui s’est peu souciée des conséquences sur nous, les enfants. Nous avons été des cobayes… » Conçu par insémination artificielle avec donneur (IAD), Arthur, 24 ans aujourd’hui, n’a pas accès à la totalité de ses origines puisqu’il ne connaît pas son « géniteur ». Ainsi le veut la loi qui impose l’anonymat aux donneurs de sperme. Évoquant l’histoire douloureuse de ses parents lorsqu’ils découvrent l’infertilité de son père, l’auteur raconte comment il est constamment renvoyé à cette « étrangeté de soi-même », malgré l’amour de sa famille. Car comment bien vivre quand on détient un vrai-faux secret sur ses origines génétiques ? Délibérément provocateur, l’auteur tire la sonnette d’alarme pour les couples concernés par l’assistance médicale à la procréation, s’interroge sur leurs motivations et sur celles des donneurs de sperme. Il s’insurge surtout contre l’institution médicale qui détient les données dont il a besoin pour se construire.

Faut-il autoriser la pratique des mères porteuses ?

Faut-il légaliser cette pratique, et apporter ainsi une réponse à la seule stérilité qui reste aujourd’hui sans solution, celle des femmes qui ne peuvent porter d’enfant ?
Surtout qu’une dimension cruciale de cette problématique réside dans la perméabilité des frontières et le tourisme procréatif qui en résulte.
La gestation pour autrui (nom officiel de la pratique des mères porteuses) est autorisée aux Etats-Unis, en Russie, au Canada, ainsi que dans plusieurs pays européens (Royaume-Uni, Grèce, Danemark). La loi française interdit cette pratique, ce qui n’empêche pas les couples qui ne peuvent pas avoir d’enfants de chercher et de trouver des « ventres à louer » dans d’autres pays. Certains couples partent à l’étranger, mais lorsqu’ils reviennent avec des enfants nés par mères porteuses, ils sont confrontés à des problèmes d’état civil, voire des poursuites.
Face à ces dérives, des voix s’élèvent pour demander la légalisation des mères porteuses dans notre pays, alors que d’autres voix réclament l’interdiction au nom de l’intérêt de l’enfant et d’un risque de marchandisation du corps humain.

Famille à tout prix

Par Geneviève Delaisi de Parseval, éd. du Seuil, 2008.

Les nouvelles techniques de procréation (fécondation in vitro, dons de sperme, etc.) étudiées par une psychanalyste. En constatant la difficulté des parents à se repérer dans ce paysage complexe, l’auteure souligne la souffrance de nombre de ces personnes devant les échecs répétés, leur désarroi, leur cheminement psychologique. Comparaison des législations en vigueur dans différents pays.


La gestation pour autrui : l’improbable débat

Par Sylvie et Dominique Mennesson, éd. Michalon, 2010.

Passant en revue les différentes argumentations et postures des uns et des autres, les auteurs nous amènent à nous interroger sur ce qu’est, au fond, être parent et remettent en question bien des idées reçues. Entre les tenants du « pour » et du « contre », ils révèlent les dessous d’un débat qui est loin d’être serein, et d’un consensus qui semble impossible à trouver en France. De la souffrance des couples infertiles qui deviennent parents grâce à l’aide de femmes altruistes, à la défense des plus vulnérables (les enfants) en passant par « la question de la marchandisation des corps humains », ils décrivent leur bataille qui a contribué à faire basculer l’opinion publique et à faire évoluer les mentalités.


Abandon sur ordonnance : manifeste contre la légalisation des mères porteuses

Par Marie-Claire Busnel, René Frydman, Myriam Szejer, Jean-Pierre Winter, éd. Bayard, 2010.

Dans le débat souvent passionnel qui a opposé les partisans de la légalisation de la pratique des mères porteuses à ses détracteurs, il y eut un grand oublié : l’enfant à naître, porté par une femme dans le but de l’abandonner à la naissance. Nous savons aujourd’hui que les échanges entre la mère et l’enfant sont cruciaux tout au long de la grossesse, nous savons que le seul repère de l’enfant à la naissance est la mère qui l’a porté et que l’abandon laisse des traces, souvent douloureuses. Il est de notre responsabilité, nous, professionnels confrontés à ces souffrances comme à celle du couple face à la stérilité, de nous opposer à ce choix de société et de nous expliquer. Les auteurs de ce manifeste sont psychanalyste, gynécologue, pédopsychiatre et philosophe. Ils s’interrogent sur la question de la mère porteuse et les conséquences sur l’enfant à naître, qui se retrouve objet d’un contrat, sur la femme, instrument de son corps et sur la famille autour qui vit une grossesse et un abandon.

Corps en miettes

Par Sylviane Agacinski, éd. Flammarion, 2009.

Selon l’auteur, l’homme moderne assiste à l’éclatement de sa vie et à la fragmentation de sa personne : « production » d’enfants en laboratoire, marchandisation des cellules, des tissus et des organes du corps humain… Une réflexion sur la dignité de la personne et le respect du corps féminin au moment où la France révise les lois dites bioéthiques.

Faut-il mieux encadrer l’utilisation des diagnostics prénatal et préimplantatoire ?

Le diagnostic prénatal (DPN) a pour but de détecter, pendant la grossesse, « une affection d’une particulière gravité ». Le diagnostic préimplantatoire (DPI), effectué à partir de cellules prélevées sur l’embryon conçu in vitro, ne peut être réalisé que lorsqu’un couple a une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint d’une maladie génétique reconnue comme incurable.
Pour se prémunir du risque de dérives eugéniques, faut-il établir une liste de maladies jugées suffisamment graves pour réaliser un DPI ou autoriser une interruption médicale de grossesse après un DPN ?

Sélectionner ou accepter ?
: La vie en devenir face aux diagnostics prénataux et préimplantatoires

Par Christian Kind, Suzanne Braga et Annima Studer, éd. Médecine et Hygiène Chêne Bourg, 2010.

Prévenir la naissance d’un enfant handicapé, sélectionner un enfant pour sauver un frère ou une soeur, choisir avant la naissance d’avoir un garçon ou une fille… qu’est-ce qui s’y oppose finalement ? Le diagnostic prénatal et le diagnostic préimplantatoire ouvrent la porte à des possibilités insoupçonnées et placent ainsi la société et l’individu face à des choix complexes. Des spécialistes de différents domaines, des personnes mentalement handicapées et leurs proches traitent ici de délicates questions éthiques. La technologie du diagnostic prénatal ne cesse de s’améliorer. Cela augmente-t-il pour autant l’obligation d’y avoir recours ? Le diagnostic préimplantatoire, bientôt autorisé en Suisse, a pour but de détecter dans une éprouvette les défauts de l’embryon. Mais le recours à cette procédure est-il vraiment justifié ? Et quelles répercussions ces démarches visant à prévenir le handicap ont-elles pour les personnes mentalement handicapées et leurs proches ? Ce livre fournit des informations sur les méthodes des diagnostics prénataux et préimplantatoires, leurs domaines d’application et aussi leurs limites. Il montre que le dilemme entre sélectionner ou accepter, tant au niveau de la société que de l’individu, perdrait beaucoup de sa force si l’intégration, l’égalité des chances et la qualité de vie étaient favorisées.


Au-delà de toutes ces attentes, qu’en est-il réellement du projet de révision ?

Le projet de révision des lois de bioéthique
de 1994 et 2004 a été présenté au conseil des ministres en septembre 2010, en première lecture à l’Assemblée nationale en octobre et le début de son examen au Parlement a commencé en novembre. Il est l’aboutissement d’une longue et large concertation incluant un débat citoyen : les états généraux de la bioéthique, ainsi que les avis de différentes institutions telles que le Comité Consultatif National d’Ethique, le Conseil d’Etat et l’Office parlementaire des choix scientifiques.

Ce texte comporte « un certain nombre de dispositions innovantes, mais aucune ne vient percuter les principes cardinaux », a indiqué l’ancienne ministre de la Santé Roselyne Bachelot à la presse.
Quels sont les changements par rapport au dispositif précédent ?

Il introduit des dispositions nouvelles parmi lesquelles :
le don croisé d’organes entre deux paires donneur – receveur lorsque le don n’est pas possible au sein de chaque paire en raison d’incompatibilité de groupes sanguins ou pour des raisons immunologiques.
L’encadrement des procédés d’assistance médicale à la procréation (AMP) : le texte définit les modalités et les critères permettant d’autoriser les techniques d’AMP et d’encadrer leur amélioration.
L’ouverture d’une possibilité d’accès à l’identité du donneur pour les personnes issues de dons de gamètes, sans imposer au donneur de révéler son identité.
Le principe d’interdiction des recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires assorti de dérogations est maintenu.

Des évolutions mais pas de révolution !

Mais nous savons tous que sur la recherche dans le domaine de l’humain : ce qui sera techniquement possible ne sera pas toujours humainement souhaitable.

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