Tests génétiques privés, entre rentabilité financière et réel intérêt

- par Sabine Bachut

Le coût des tests ADN en baisse constante a permis l’ouverture d’un marché juteux et florissant pour des entreprises. Recherches généalogiques, prédictions pour développer une maladie, peut-on faire confiance aux résultats ?

Aujourd’hui, 1 000 dollars suffisent pour obtenir un séquençage ADN. Alors qu’en 2003, le tout premier séquençage a coûté 2,7 milliard de dollars ! Avec un coût aussi bas, c’est un marché de 6 milliards de dollars à l’horizon 2022 qui est attendu par les entreprises spécialisées. En 2019, 26 millions de personnes dans le monde ont commandé un kit sur internet. Des données génomiques qui seront ensuite propriété des entreprises privées. Elles disposeront ainsi d’une banque de données de 100 millions de personnes. Plus le nombre de personnes qui se feront tester sera élevé, plus la fiabilité des tests sera grande. Car, contrairement à aujourd’hui, les tests reposent sur des bases de données existantes qui sont loin d’être totalement fiables. De plus, autant il est facile de détecter une maladie génétique en identifiant le gène porteur, autant il est difficile de diagnostiquer certaines maladies qui relèvent d’une multiplicité de facteurs. Ainsi, la compréhension et l’évaluation de ses milliards de données ne peut que s’appuyer sur de la recherche scientifique travaillant sur des données globales, et non, comme c’est le cas actuellement, sur des bouts ciblés de génomes.

Cela explique pourquoi, en France, l’utilisation des tests génétiques est strictement encadré. Faire analyser sont ADN par ses sociétés privées est même strictement interdit. Mais cette loi n’a pas les moyens de se faire respecter. Ainsi, entre 100  000 à 200 000 français commandent des kits de tests ADN.

Une analyse à retrouver sur le magazine Pour la science : Maladies, paternité, origines ethniques… faut-il se fier aux tests génétiques ?

Tests génétiques privés, comment ça marche ?

les entreprises qui les commercialisent ne proposent pas en effet un séquençage intégral, mais ce qu’on appelle un génotypage.

« Cette technique, beaucoup moins onéreuse, consiste à n’analyser le génome qu’en un certain nombre de points précis, nullement choisis au hasard mais correspondant aux endroits où l’on trouve des variations d’un individu à l’autre », explique Catherine Bourgain, généticienne à l’Inserm. Ces variations interindividuelles ne représentent que 0,1 % du génome, les 99,9 % restants étant identiques. Les plus communes, qui se limitent à un seul nucléotide, sont dénommées pour cette raison « single-nucleotide polymorphisms » ou SNP.

Pour les débusquer, les entreprises de tests génétiques ont recours à des « puces à ADN » : des cartes perforées de trous, chaque trou contenant un échantillon donné d’ADN et chaque ADN étant rapidement passé au crible à la recherche des fameux SNP.

Tests génétiques privés, quelle confiance ?

Pour autant, doit-on faire confiance à ces tests ? Certes, le nombre de SNP examinés, et donc la quantité de données génétiques brutes, a augmenté depuis l’apparition des premiers tests. Certes, les bases de données privées des entreprises, qui leur permettent de faire du data mining et d’en déduire des résultats personnalisés en termes d’origines géographiques ou de prédispositions aux maladies, ont grossi et sont donc devenues statistiquement plus significatives. Mais est-ce bien suffisant ?

S’agissant de la généalogie génétique, qui constitue encore l’essentiel du marché, on voit fleurir sur Internet des témoignages faisant part de résultats absurdes, comme ces vraies jumelles qui ont reçu des compositions ethniques différentes après envoi de leur ADN à la même entreprise.

Encore ces erreurs ne prêtent-elles pas trop à conséquence. Ce qui n’est pas le cas des tests portant sur la santé. Dans un avis publié en 2010 sous le titre « Quelle valeur accorder aux prédictions de risques pour les maladies multifactorielles ? » , la Société française de génétique humaine insistait sur le fait que, si les gènes jouent assurément leur rôle dans l’apparition ou non de la plupart des maladies complexes, ils ne font pas tout. « Le mode de vie d’une personne, l’environnement dans lequel elle vit et travaille comptent aussi, et pas qu’un peu ! » abonde la chercheuse de l’Inserm.

Un article à retrouver au complet sur lesechos.fr : Faut-il faire confiance aux tests génétiques ?

Des données protégées ?

Parmi les principaux points qui font débat, il y a le fait que ces tests récréatifs ont un prix attractif car ils sont financés par des investisseurs ou des clients dont les intentions ne sont pas forcément clairement stipulées, et pas forcément dans l’intérêt de celui qui a demandé le test, ou à ceux dont le patrimoine génétique lui sont proches. Bien que ces produits permettent d’explorer les effets de l’ADN sur la santé, d’innover dans le secteur médical ou de résoudre un plus grand nombre de crimes, les renseignements recueillis, et les tierces parties impliquées, prêtent à des préoccupations en matière de protection de la vie privée. L’absence de réglementation sur le sujet, la non-maîtrise de moyens technique pour protéger ces données par anonymisation, ainsi que le principe du consentement pour des données qui permettent d’identifier non seulement un individu, mais également ses proches sur un plan génétique, posent également problème.

Un article à lire sur journaldunet.fr : Les risques d’atteinte à la vie privée à l’heure des tests ADN en libre-service

Le génome, une quête de soi ?

Sous caution scientifique, découvrir son patrimoine génétique nourrit le fantasme d’une meilleure version de nous-mêmes.

« Le génome est de plus en plus considéré comme le pilier de l’âme, relève Bernard Baertschi, ancien professeur à l’institut Ethique-Histoire-Humanités de l’Université de Genève et membre du comité d’éthique de l’Inserm. Nous croyons que notre personnalité est enfouie dans le secret de nos cellules. Faire un test ADN permettrait de découvrir celui que nous sommes ‘vraiment’. Mais il ne faut pas se limiter à ce déterminisme strict, alerte le spécialiste. L’environnement a un rôle capital dans l’expression de nos gènes. »

Dans un monde incertain, faire un test ADN est une manière de dire « je ne sais peut-être pas où je vais, mais je sais d’où je viens ». « La notion de gène a remplacé la notion de destin, abonde Philippe Huneman, directeur de recherche en Histoire et Philosophie des Sciences et des Techniques au CNRS. La personnalité est une donnée complexe à appréhender. Ce type de test nous pousse à croire qu’on en hérite, qu’elle nous vient de loin. L’idée est scientifiquement fausse mais elle correspond à la baisse des marqueurs identitaires. Avant, la structure sociale faisait la robustesse des identités. Notre père était maçon et on était maçon comme lui. Cela ne fonctionne plus comme ça. On cherche donc un autre ancrage, d’ordre génétique. »

Une analyse et des témoignages à lire sur lexpress.fr : Test ADN récréatif: une quête de soi en trompe l’oeil ?

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