Aider un proche malade ou handicapé

Comment ne pas s'épuiser

Publié le 17/05/2019 à 16:37 - 5 min - par Sabine Bachut

Avec près de 8 millions d’aidants, la France est sur le point de reconnaître un vrai statut à ces personnes grâce à l’action de plusieurs associations qui tirent la sonnette d’alarme sur leur état d’épuisement. Une proposition de loi visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants est en cours de discussion. Petit panorama des recours possibles.

image de mains d'aidants image

Prendre sa place d’aidant face au choc

Soudainement, une personne proche tombe malade ou se retrouve gravement handicapée et les proches sont amenés à devenir des aidants familiaux, ou aidants naturels. Sur les 8 millions recensés, 4,3 millions sont des personnes âgées, 53 % sont des femmes, 57 % sont des conjoints et 17 % sont des membres de la famille. Et ces chiffres ne tiennent pas compte des connaissances et amis qui peuvent aussi apporter leur aide.

Se reconnaître comme aidant

Pour l’État, c’est environ une économie de 160 millions d’euros pour 70% de tâches assumées par les aidants. Le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, du 1^er janvier 2016, reconnaît le statut d’aidant familial ; certains aidants peuvent être salariés, des formations leur sont même accessibles. Pourtant, près de 74% des aidants ne connaissent pas ce statut, car on considère comme normal de s’occuper de ses proches et on culpabilise quand on n’arrive plus à le faire ou que les tâches sont trop épuisantes. En effet, beaucoup d’aidants disent se sentir très isolés, ne pas s’accorder de loisirs et voient même leur état de santé empirer.

Difficile d’exprimer son mal-être, de se plaindre quand ceux qui vous sont proches sont atteints par un handicap ou une maladie. Parfois même difficile d’appeler à l’aide et de reconnaître l’épuisement.

Une proposition de loi en cours vise à mieux reconnaître ce statut. Le texte, s’il est adopté, prévoit notamment d’intégrer dans la négociation collective des branches du privé le thème de la conciliation entre la vie professionnelle et la vie personnelle des salariés proches aidants. Il étend aussi par décret aux agents publics travaillant dans des établissements médico-sociaux l’expérimentation du «relayage» pour donner du répit aux proches aidants. Il inclut également l’identification du proche aidant dans le dossier médical partagé (DMP). Mais pas le congé rémunéré tant attendu par les aidants. Il sera discuté en 2020.

En conséquence, les associations et les spécialistes mettent en garde les aidants, les incitent à prendre conscience de leurs limites et à essayer de prendre du temps pour soi, sans culpabiliser, pour pouvoir continuer à apporter leur aide sans s’épuiser totalement.

Des pistes pour aider les aidants

Voici quelques  pistes dont vous trouverez le développement dans les ouvrages disponibles dans nos rayons.

S’accorder quelques heures

• Les plates-formes de répit : ce sont des lieux destinés aux aidants de personnes âgées en perte d’autonomie (Alzheimer et autres troubles similaires, ainsi que les personnes ayant eu un accident vasculaire). Écoute, soutien mais aussi des solutions pour se reposer (accueil de jour, garde à domicile, accueil temporaire). Vous les trouverez sur un annuaire pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

 

• Les accueils de jour : la possibilité de laisser la personne aidée dans un lieu adapté, avec parfois des activités, en journée. Ils s’adossent souvent à des établissements médico-sociaux comme les IME (institut médico-éducatif) pour les enfants handicapés ou Ehpad (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes). Pour les enfants et adultes handicapés, l’inscription passe par la CDAPH (commission des droits  et de l’autonomie des personnes handicapées) qui siège à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Pour les personnes âgées, vous pouvez vous renseigner auprès du CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination). Vous pouvez  trouver les accueils de jour existant dans votre département sur pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

 

• La garde à domicile : si votre proche ne peut pas sortir, des personnes peuvent venir vous relayer au domicile, renseignez-vous auprès des CLIC, des CCAS (Conseil communal d’action sociale). Si votre proche est reconnu comme malade et handicapé, vous pouvez vous rapprocher de la MDPH.

 

S’accorder quelques jours

 

• L’accueil temporaire : dans les MAS (maison d’accueil spécialisée), IME ou Ephad. Les propositions sont accessibles en ligne sur le site : https://www.sos-repit.fr/

 

• Séjours de répit ou séjours aidant/aidé : organisés par des associations comme France Alzheimer, Réseau passerelle , France Parkinson, l’Association des paralysés de France… Mais aussi par des caisses de retraite, par le réseau des villages vacances répit famille ou par l’ANCV (Association nationale des chèques vacances), ils vous permettent de partir avec votre proche dans un lieu adapté à son handicap

 

Rencontrer, parler, échanger

 

• Se rapprocher des associations, notamment celle d’aidants : la compagnie des aidants, association des aidants… Elles peuvent fournir des informations utiles mais aussi organiser des rencontres, des séjours et même des formations pour vous aider à mieux cerner votre proche et à l’aider.

 

•  Les groupes de paroles organisés par les plates-formes de répit, les associations, le CCAS voire même le service où votre proche est suivi.

 

•  Les professionnels : n’hésitez pas à demander un rendez-vous avec un psy qui vous permettra de prendre du recul sur la situation, sur la pénibilité, les problèmes rencontrés.

Où trouver de l’aide en ligne ?

Une plateforme gouvernementale qui recense toutes les informations autour des personnes âgées en perte d’autonomie : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/

 

Si vous habitez Lyon et ses environs : https://www.grandlyon.com/services/aide-aux-aidants-pour-personnes-agees.html

 

Le relais des aidants : d’un simple appel au standard, vous pouvez contacter des professionnels et des aidants qui écoutent, soutiennent et orientent vers les relais les plus adaptés (institutions, associations, établissements).

Tel :  01 79 64 48 99 Permanence téléphonique  de 9h30 à 13h00 du lundi au vendredi.

 

Avec nos proches : animé par des bénévoles et des aidants.

Tel : 01 8 472 9 472, tous les jours de 8h à 22h ou avec une prise de rendez-vous en ligne.

 

S’autoformer

• sur fun mooc (en anglais) : “Care for carers” “Prendre soin de soi en tant qu’aidant”. L’année prochaine ce cours sera réédité en Français. Ce cours est destiné à toute personne engagée dans une relation de soins avec des personnes âgées en situation de handicap ou de dépendance, qu’elles soient des aidants naturels ou non.
• avec les liens proposés par le CNSA (caisse nationale de solidarité pour l’autonomie)